به گزارش اصفهان زیبا؛ مثل سایه آدم که دنبالش میدود و رهایش نمیکند، اماس 10 سال است که شانهبهشانه مهناز راه میرود و رهایش نمیکند؛ از همان شبی که چشمهایش دودو زد و همه چیز پشت پلکش تیرهوتار شد.
مهناز آن شب، 21 سال بیشتر نداشت و درگیر امتحانهای دانشگاه بود که چشمهایش سر ناسازگاری با او پیدا کردند؛ انگار که جلوی آنها پردهای تیره و کدر گرفته باشند: «خطهای کتاب را دو تا میدیدم. چشمهایم تار میدیدند. آن شب، این موضوع را خیلی جدی نگرفتم و فکر کردم که بهخاطر شببیداریام است. چند روز گذشت و چشمهایم خوب نشد. وقتی به پزشک مراجعه کردم، متوجه شدم که به اماس مبتلا شدهام.»
مثل خوره که میافتد به جان آدم و از سروکولش بالا میرود، ترس و واهمه از بیماری، مهناز را فراگرفت: «چیز زیادی از اماس تا آن زمان نمیدانستم؛ فقط یادم هست آن روز توی مطب دکتر، وقتی فهمیدم به اماس مبتلا شدهام، انگار آب سرد ریختند روی سرم. فکر اینکه نتوانم درسم را ادامه بدهم و خانهنشین بشوم، خیلی آزاردهنده بود.»
مهناز، حالا 10 سال بعد از ابتلا به بیماری اماس میگوید که اگرچه بهخاطر این موضوع خیلی از کارهایی را که تصمیم به انجامش داشت، نتوانست انجام دهد، اما اینطور هم نبوده که بیماری او را خانهنشین کند و از پا بیندازد: «خیلی طول کشید تا با اماس کنار بیایم. خیلی وقتها حملههای عصبی به من دست میدهد و دست و پایم مورمور میشود که تحملش خیلی سخت است؛ اما بالاخره هرطور بود کمکم با آن کنار آمدم و پذیرفتم. درسم را تمام کردم و در یک شرکت مشغول به کار شدم؛ خانوادهام هم این موضوع را پذیرفتند. یک سالی است که ازدواج کردم و مشکلی ندارم؛ جز اینکه پرداخت هزینههای درمان مثل فیزیوتراپی، تأمین دارو و… برایم واقعا سخت است. بعضی وقتها باید ماهانه 10 تا 12 میلیون تومان بابت تأمین دارو پرداخت کنم که حقوقم کفاف آن را نمیدهد.»
دنیایی که ناگهان تیرهوتار شد!
اماس در علی هم با تاری دید آغاز شد؛ زمانی که پای تختهسیاه ایستاده بود و میخواست مبحث درس جدید را برای شاگردانش توضیح دهد: «چشمهایم شروع به دودوکردن کرد و همه چیز را تار دیدم. تا قبل از آن، چنین مشکلی برایم پیش نیامده بود و بهخاطر همین فکر کردم این موضوع بهخاطر خستگی است.»
تاری دید، اما به این آسانیها دست از سر علی برنداشت. چند روز گذشت و علی بهناچار به پزشک مراجعه کرد. امآرآی انجام داد و متوجه شد که به اماس مبتلا شده است. یک سال از همراهی این بیماری با علی گذشته است.
او میگوید: «خیلی ناراحت شدم. اصلا باورم نمیشد که چنین اتفاقی برایم افتاده باشد. وقتی پزشک گفت که اماس دارم، اولین کاری که کردم، این بود که دربارهاش توی اینترنت جستوجو کنم. هرچه بیشتر بررسی میکردم، ناامیدتر میشدم. ترس از فلجشدن، رهایم نمیکرد؛ باوجوداین و بنا به توصیه پزشک، درمانم را خیلی زود شروع کردم و خوشبختانه بیماریام تا به الان تحت کنترل قرار گرفته و مشکلی برایم پیش نیامده است.»
او که معلم است، میگوید: «با وجود بیماری، همچنان تدریس را مثل سابق انجام میدهم.»
ستاره، اما مثل علی و مهناز چندان خوششانس نبود و به نوع شدیدی از اماس مبتلا شد؛ اتفاقی که باعث شد توانایی حرکتیاش را از دست بدهد. 28ساله بود که به تشخیص پزشک متوجه شد به این بیماری مبتلا شده است.
یک سال بعد هم همسرش او را طلاق داد و ستاره را با یک دختر سهساله روانه خانه مادرش کرد: «وقتی در حرکتم مشکل پیدا کردم و دیگر مثل سابق نتوانستم از عهده کارهای خانه بربیایم، همسرم به اصرار خانوادهاش از من جدا شد؛ چون از نظر آنها من دیگر “زن زندگی نبودم”.»
ستاره دیپلم دارد و هیچ منبع درآمدی ندارد و تمامی مخارج خود و دخترش را پدرش تأمین میکند: «داروهایم خیلی گران هستند. بیمه نیستم؛ بهخاطر همین هر بار برای تأمین آنها از اینوآن قرض گرفته یا از خیرین کمک میگیرم.»
12 هزار بیمار مبتلا به اماس
مهناز و علی و ستاره ازجمله بیمارانی هستند که در اصفهان زندگی میکنند؛ همانهایی که به گفته مسعود اعتمادیفر، متخصص مغز و اعصاب و عضو هیئتمدیره انجمن اماس اصفهان در گفتوگو با «اصفهانزیبا» به 12 هزار نفر میرسند.
چندی پیش نیز مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با انتشار گزارشی از شناسایی 95 هزار مبتلا به اماس خبر داد؛ گزارشی که نشان میداد استانهای اصفهان و شیراز و تهران بیشترین رجیستری بیماری اماس در کشور را دارا هستند.
تعداد بالای بیماران اماس در اصفهان از قدیم تاکنون جای بحث و جدل بوده است؛ بهطوریکه در سالهای اخیر برخی اصفهان را پایتخت این بیماری در کشور میدانستند و دلیل آن را هم خشکی گاوخونی و مصرف برنج لنجان توسط اصفهانیها بیان میکردند؛ هرچند همه این موارد از سوی اعتمادیفر رد میشود و آنها را بیپایهواساس میداند.
ایمان ادیب، متخصص نورولوژی و فلوشیب اماس و عضو هیئتعلمی دانشگاه علومپزشکی اصفهان، نیز در گفتوگو با «اصفهانزیبا» با اشاره به اینکه آمار ابتلا به بیماری اماس در همه جای دنیا در حال افزایش است، میگوید: «بیماران بیشتر خانمها هستند و این موضوع در تمامی دنیا صدق میکند. یکی از عواملی که باعث شده است این بیماری افزایش پیدا کند، رویآوردن افراد به سبک زندگی صنعتی است؛ همچنین در جنس مؤنث نیز بیشتر خودش را نشان میدهد؛ پس دو عامل جنسیت و سبک زندگی بر بروز این بیماری تأثیر دارد. اماس در ایران دارای سیر صعودی است؛ اما روند بیماری در خانمها و آقایان کمی متفاوت است. اصولا روند بیماری در زنان خوشخیمتر است و آنها نسبت به آقایان بهتر پاسخ میدهند و این امر ثابت هم شده است؛ اما از نظر نحوه انتخاب درمان تفاوتی بین این دو جنس وجود ندارد؛ مگر محدودیتهایی که خانمها به دلیل بارداری و شیردهی دارند.»
سن ابتلا به اماس 20 تا 40 سال است
به گفته او، اوج بروز بیماری بین 20 تا 40سالگی است؛ البته ابتلا در کودکان نیز مشاهده میشود و روبهافزایش هم است؛ همچنین بیماری در سنین بالاتر مثل 55 سال نیز مشاهده میشود.
آنطور که ادیب میگوید: «چون نمیدانیم عامل ایجادکننده اماس چیست، خیلی نمیتوانیم توصیهای برای پیشگیری داشته باشیم؛ ولی میدانیم، افرادی که دارای ویتامین D پایینتر و عفونت ناشی از ویروس اپشتین بار (EBV) هستند و کسانی که زندگی کمتحرکتر و سابقه فامیلی دارند و افراد سیگاری (اگر تغییراتی به نفع بیماری در آنها احساس شده، ولی هنوز بیماری بروز نکرده باشد)، امکان ابتلای آنها وجود خواهد داشت؛ به همین خاطر به این افراد توصیه میشود سیگار را ترک کنندو مصرف ویتامین D را افزایش دهند و ورزش کنند؛ اما توصیهای نیز برای پیشگیری نداریم.»
این متخصص نورولوژی میگوید که اماس بهطور مستقیم باعث مرگ نمیشود؛ اگرچه افراد بیمار بهطور میانگین امید به زندگی پایینتری نسبت به باقی افراد جامعه دارند. بیماران به دلیل ناتوانیها و داروهایی که مصرف میکنند، دچار عوارض عفونی میشوند. درمان قطعی، برای بیماری وجود ندارد.