خانواده اتیسم در ایران چندنفرند؟
این انجمن در حال حاضر ۲۷ دفتر استانی در کشور دارد و افراد دارای اختلال اتیسم و تاکنون پنجهزار و ۶۰۰ خانواده دارای این فرزندان، عضو این انجمن شدهاند که سههزار و ۲۰۰ خانواده از ساکنان استان تهران و مابقی از سایر استانهای کشور هستند؛ البته بسیاری از خانوادهها متأسفانه انجمن را نمیشناسند و از خدمات این انجمن اطلاعی ندارند.
اتیسم یعنی چه و چه کسانی به این اختلال دچار میشوند؟
اتیســم پیـچیــدهتــریــن اختـــلال دوران
رشدی تکاملی است که متأسفانه جهان با آمار فزاینده یک در ۵۹ تولد روبهرو است. علت این اختلال هنوز معلوم نیست؛ اما سابقه ژن، تغییرات زیستمحیطی، تغییرات پاراژنتیک، مشکلات آلودگی هوا و سبک زندگی کنونی، سزارینهای بالا و سن بالای پدر در هنگام تولد را میتوان از عواملی دانست که تحقیقات نشان داده در افزایش آمار مبتلایان به اختلال اتیسم تأثیرگذار است و امروز هم شاهد بروز و شیوع اتیسم هستیم. در گذشته این اختلال به این شکل که بهصورت مشخص در بخش ای اس تی یا اختلال اتیسم شناخته شده است، نبود؛ بلکه به شکلهای دیگر کودک را شناسایی میکردند. بهعنوان بیشفعال، عقبافتاده و یا گوشهگیر و این مبتلایان درگذشته در این طیفها دستهبندی میشدند؛ اما با پیشرفت علم قطعا تعاریف علمی مشخصتر شد. اتیسم در سهسطح یک تا سه دستهبندی میشود. از همان ابتدای تولد، کودک اتیسم دارای این اختلال است و معمولا مادران اولین کسانی هستند که علائم را از همان پنج تا ششماهگی میشناسند. یک نوزاد میتــواند بهراحتــی با مادر در هنگــام شیرخوردن، در آغوشگرفتن و یا هنگام خواب علائم مثبتی نشان میدهد؛ اما در نوزادان اتیسم متأسفانه گریههای ممتد شبانه، عدم ارتباط چشمی و حس خوب ارتباط با مادر و عدمواکنش در برابر صداها را میتوان از علائمی دانست که باید مادران به آن شک کنند که کودکشان احتمالا به اختلال اتیسم دچار است.
اتیسم درمان قطعی دارد؟
گاهی در برخی مواقع ما تعلل میکنیم. خانواده در فاز پذیرش قرار نمیگیرد و میگوید بچه من هیچ چیزش نیست و انکار میکند و میگوید بالاخره بهتر میشود و به کلام میافتد. بسیاری از کودکان اتیسم به مهارتهای کلامی دست پیدا نمیکنند و دراینباره معمولا اطرافیان میگویند که پدر این کودک نیز دیر به زبان آمده که این یک اشتباه است. این باعث میشود که حساسیت مادر را کمرنگتر کند؛ برای همین بهتر است جامعه از طریق ابزارهای رسانهای اتیسم را بشناسند، رسانههای پای کار بیایند و به ما کمک کنند.
هزینههای نگهداری و درمان کودکان چقدر است؟ آیا بیمهها از خانوادهها حمایت میکنند؟
اتیسم تقریبا ماهانه پنج تا ششمیلیون تومان در ماه هزینه در بردارد؛ یعنی یک کودک برای اینکه بتواند مهارتهای کلامی و رفتاری و خودیاری را فرابگیرد نیــاز بــه کــاردرمــانی، فتــاردرمــانــی و رفتاردرمانی از جنس تخصصی aba دارد که بتواند به رفتارها و مهارتهای عادی دست پیدا کند. این کودکان نمیتوانند بهدرستی مهارتهای لازم را کسب کنند. در مجلس دهم توانستیم اتیسم را در سرفصل بیماریهای خاص قرار دهیم. بهتبع، دولت موظف شد تا بخشی از درمان این بیماران را بهصورت رایگان تحتپوشش بیمه قرار دهد. از دوسال گذشته، وزارت بهداشت درحال طراحی بستههای خدمتی است که اتیسم بتواند از آن استفاده کند. بهدلیل آمار احتمالا بالای مبتلایان به اتیسم ثبتنشده در کشور، وزارت بهداشت تصمیم گرفت که این خدمات را به کودکان زیر ششسال ارائه دهد. امسال زمزمههایی شنیدهشده که وزارت بهداشت اتیسم را از لیست بیماریهای خاص خارج کرده است که اگر اینگونه باشد، برای جامعه پذیرفتنی نیست.
یکی از درگیریجدی خانوادههای دارای کــــودک اتیــســــم، مسئــلـــــه دندانپزشکی است. حمایتها در این زمینه چگونه است؟
در بحث دارو، امروز خانوادهها دچار چالش هستند. در بحث دندانپزشکی معمولا کودکان زیر ششسال دارای مشکلات نیستند و اغلب برای بیماران بالای ششسال بهوجود میآید. بیماران اتیســم نیـــز بهدلیـــل همیـــن مشکـــلات بیحسی، نیازمند بیهوشی است. شما فکر کنید برای یک کار ترمیمی، بیهوشی نیز اضافه شود؛ هزینهها چندین برابر میشود و اگر ما نتوانیم این هزینهها را بهواسطه بیمهها یا سرفصل بیماری خاص از وزارت بهداشت دریافت کنیم واقعا خانوادهها از عهده آن برنمیآیند. خانوادهها بهشدت نگران این موضوع هستند و یکی از پردغدغه ترین مشکلات خانوادههای این کودکان همین موضوع است.
خانوادههای دارای فرزند اتیسم با چه مشکــلاتی دســتوپنجــه نـــرم میکنند؟
امروز سازمان بهزیستی بهعنوان متولی اصلی مجری پیادهکردن قانون حمایت از معلولان است. میخواهم بگویم که بحث اتیسم شفافتر در قانون معلولان دیده شود. وقتی نام معلولیت را به میان آوریم،ذهنمان به سمت معلولان جسمیحرکتی معطوف میشود؛ اما یادمان میرود که بیماران روان، بهویژه اتیسم، بهشدت فرد بیمار را معلول میکند؛ بهگونهای که حتی با دنیای اطراف دیگر قطع ارتباط خواهد کرد. حتی نمیتواند یک کلمه حرف بزند، درکی از خطر ندارد و درکی از ایمنی ندارد. این بیماران تصور احساس خطر را ندارند و حتی گاهی اگر مراقبت نکنیم، خودشان را جلوی یک خودرو میاندازند و از دنیا میروند.