به بهانه قتل «دایانا» فعالان حوزه اتیسم از لزوم حمایت از خانواده این معلولان می‌گویند

آن سوی اتیسم!

سوم اردیبهشت 1403 بود که خانواده‌ای با مراجعه به کلانتری در اصفهان مفقود شدن دختر یازده‌ساله‌شان به نام دایانا آزادمنش را مطرح کردند. مادر این کودک اتیسمی مدعی بود که فرزندش را درِ خانه از ماشین پیاده کرده و وقتی بعد از پارک کردن ماشین برگشته، دخترش ناپدید شده است.

تاریخ انتشار: 10:12 - سه شنبه 1403/02/18
مدت زمان مطالعه: 7 دقیقه
آن سوی اتیسم!

به گزارش اصفهان زیبا؛ سوم اردیبهشت 1403 بود که خانواده‌ای با مراجعه به کلانتری در اصفهان مفقود شدن دختر یازده‌ساله‌شان به نام دایانا آزادمنش را مطرح کردند. مادر این کودک اتیسمی مدعی بود که فرزندش را درِ خانه از ماشین پیاده کرده و وقتی بعد از پارک کردن ماشین برگشته، دخترش ناپدید شده است. جست‌وجوها به‌سرعت آغاز و در گروه‌های خبری مختلف اعلام مفقودی شد.

بسیاری از خانواده‌ها دست به دعا برداشتند تا شاید این گمشده به خانواده‌اش برگردد. در ادامه، ضدونقیض‌گویی‌های مادر دایانا، کارآگاهان را به بازجویی جدی از او واداشت و او درنهایت اعتراف کرد که در همان روز دوشنبه، فرزند خود را به باغی متروکه برده، با چند ضربه چاقو از پا درآورده و درنهایت جسد او را سوزانده است.

این حادثه همه را در شک و بهت فرو برد. قتل یک فرزند معلول ذهنی بی‌پناه و مظلوم که حتی از اولین حقوق انسانی خود مطلع نیست، آن هم به دست مادر که اولین و آخرین پناهگاه هر کودکی است و آن هم به این شکل فجیع و هولناک، موضوعی نیست که بتوان به‌سادگی از آن گذشت.

دراین‌باره مهدی فولادگر، مدیر مرکز اختلالات رشد و یادگیری اردیبهشت اصفهان (که دایانا در شش ماه اخیر به‌طور روزانه به آنجا می‌رفت) به «اصفهان زیبا» می‌گوید: «مادر دایانا روز قبل از حادثه، حیوان خانگی (خرگوش دایانا) را به مرکز آورده بود تا دخترش را خوشحال کند. این کار را مادری انجام می‌دهد که فرزندش را دوست دارد. ما کوچک‌ترین پیش‌آگهی راجع به شرایط روحی این مادر نداشتیم و به نظر همه‌چیز عادی می‌رسید. »

فولادگر در بخش دیگری از سخنانش تصریح می‌کند: «متأسفانه باید اذعان کرد یک جامعه پشت چنین اتفاقی است و این مادر خود قربانی شرایط است؛ زیرا شرایط روحی والدین که امانت‌داران این فرشته‌های معصوم هستند، در هیچ جا به‌طور رسمی و جدی ارزیابی نمی‌شوند.»

او در ادامه با اشاره به اینکه در اصفهان ازنظر سطح کار تخصصی با کودکان اتیسم در سطح خوبی قرار داریم و از تمام کشور و حتی کشورهای دیگر توان‌یاب داریم، می‌افزاید: «جداسازی کودکان اتیسم مدت‌هاست که در کشورهای پیشرفته متوقف شده و در تمام جوامع پیشرفته به کودکان عادی از دبستان آموزش می‌دهند که این افراد را بشناسند و به‌عنوان اعضای جامعه بپذیرند و با آن‌ها تعامل داشته باشند؛ اما متأسفانه در کشور ما، با وجود پدیده سنجش تحصیلی از همان شش‌سالگی این کودکان را به مراکز استثنایی می‌فرستند تا آن‌ها را ایزوله کنند و به‌این‌ترتیب مانع از رشد آن‌ها در جامعه عادی شوند و این موضوع بالتبع بر روحیه والدین نیز تأثیر منفی می‌گذارد.»

او ادامه می‌دهد: «در حال حاضر در این حادثه تلخ همه والد را مقصر می‌دانند و نمی‌توان منکر شوک‌آور بودن این فاجعه برای جامعه اتیسم شد، اما مقصران اصلی مراکز غیر مجاز و افرادی هستند که فقط به دنبال بهره‌کشی از این کودکان و والدین آن‌ها هستند و زمانی که یک اتفاق ناگوار رخ می‌دهد همه آخرین فرد را مقصر می‌دانند؛ در صورتی همان فرد هم قربانی این شرایط شده است. درواقع این مورد نیاز به یازده سال کالبدشکافی دارد و نمی‌توان بدون توجه به حجم آسیب‌هایی که در طی این ۱۱ سال خانواده متحمل شده‌، قضاوت کرد.»

نجمه اسدی، مدیر داخلی مرکز اردیبهشت نیز با اشاره به اینکه مادر دایانا اسفند گذشته در مرکز برای او جشن تولد گرفته بود می‌گوید: «متأسفانه بسیاری از ما عادت کرده‌ایم خودمان را پشت نقاب قوی بودن پنهان کنیم و این موجب می‌شود که حال بد خود را درنیابیم و به دنبال کمک‌های تخصصی نرویم.»

به والدین اتیسم هیچ جا به‌طورجدی پرداخته نشده است

فاطمه فرجی، فعال اجتماعی و اتیسم، در این زمینه می‌گوید: «اگرچه این حادثه بسیار هولناک است و قتل یک انسان به‌هیچ‌وجه توجیه‌پذیر نیست، باید دید که چه اتفاقی می‌افتد تا یک مادر به چنان درجه‌ای از استیصال برسد تا فرزند خود را به این شکل فجیع به قتل برساند.»

او می‌افزاید: «از بعد روان‌شناختی، شناخت ابعاد شخصیتی مادر، کودکی و گذشته او و ارتباطش با همسر و دیگر اطرافیانش قابل‌بررسی است که ما اطلاعات بسیار کمی داریم. گرچه دانسته‌های ما اندک است، گفته‌های برخی از افراد که با این مادر در ارتباط بوده‌اند نشان می‌دهد این مادر در شرایط روحی خوبی نبوده است. مثلا ما می‌دانیم که مادر دایانا قرص‌های ضدافسردگی شدید مصرف می‌کرده و از یک سال پیش به دلیل بیش‌فعالی تکانشی دایانا (که او را به انجام کارهای خطرناک سوق می‌داده) ناچار شده تا فرزند دیگرش، دورنیکای کوچک را به دست عمه‌اش بسپارد. احتمالا دوری او از فرزند دیگرش، وضعیت دایانا و سرگردانی آن‌ها بین مراکز مختلف و مدارس استثنایی و فشارهایی که از بابت هزینه‌های زیاد برای دایانا به خانواده تحمیل می‌شده و همچنین پیشرفت اندک او، در کنار مسائل بسیار زیاد دیگری که قطعا ما نمی‌دانیم، زمینه‌ساز این حادثه شده است، گرچه هیچ‌یک از این‌ها و حتی مواردی به‌مراتب شدیدتر، به‌هیچ‌عنوان توجیه‌کننده این عمل شنیع نیست.

او تصریح می‌کند: معروف است که اتیسم یک تفاوت است، من این را می‌پذیرم، اما به‌شرطی که کودک اتیسم آموزش‌های لازم را در بهترین مواقع کسب کند و استعدادهای او (که گفته می‌شود فقط ده درصد افراد اتیسم استعداد و هوش بالایی دارند) شناسایی شود و به منصه ظهور برسد. ما افراد موفقی در سطح دنیا می‌شناسیم که دچار اتیسم بوده‌اند؛ اما برای این سرانجام، وجود پیش‌زمینه‌های بسیار زیادی لازم است؛ مثلا اینکه اتیسم به‌موقع تشخیص داده شود و والدین امکان بردن کودک به مراکز آموزش و نگهداری و مطالعه دراین‌باره را داشته باشند و آموزش کافی ببینند. همچنین هزینه‌های لازم برای پیگیری آموزش‌ها و درمان‌ها نیز باید مهیا باشد.

فرجی با اشاره به اینکه زندگی با یک فرد اتیسم می‌تواند لذت‌بخش هم باشد، اما پیچیدگی‌های فراوان دارد، می‌گوید: «بهداشت روان والدین در موضوع فرزندپروری اهمیت زیادی دارد. در زمینه پرورش فرزندان اتیسم که اتفاقا شمار آن‌ها رو به افزایش است، اما این موضوع اهمیت بیشتری پیدا می‌کند. توجه به وضعیت روح و روان والدین و مراقبان و حتی مربیان کودک، اگر از توجه به خود کودک اهمیت بیشتری نداشته باشد، کمتر نیست؛ زیرا همین‌ها هستند که کودک زمان طولانی با آن‌ها سپری می‌کند و اغلب این کودکان (به‌خصوص اگر اتیسم همراه با بیش فعالی هم باشد) رفتارهایی همچون عدم کنترل دفع، گازگرفتن خود و دیگران، تکرار مداوم برخی جملات و کلمات، بی‌تابی و بی‌قراری، فرار از خانه، اقدامات خطرناک و بسیاری موارد دیگر دارند که می‌تواند موجب خشم و عصبانیت والدین و اطرافیان شود. در این زمان والدین نیاز به حفظ آرامش و آمادگی قبلی دارند تا بتوانند اوضاع را در کنترل بگیرند که این کار نیاز به آموزش و صبوری بالایی دارد.

مشکل افراد اتیسم در برقراری ارتباط آن‌ها را بسیار آسیب‌پذیر می‌کند

فرجی در بخش دیگری از سخنانش اظهار می‌کند: «به‌طورکلی ما دو نوع معلولیت داریم؛ معلولیت‌های جسمی و معلولیت‌های ذهنی. در معلولیت‌های جسمی، هر چند فرد دچار محدودیت در حرکت، صحبت یا بینایی است، اما ذهن او سالم است و می‌تواند ارتباط برقرار کند. (حتی از طریق زبان اشاره)، این افراد اغلب حرف شما را می‌فهمند، می‌توانند کتاب بخوانند، درک بالایی داشته باشند و علی‌رغم ناتوانی جسمی، ذهن خود را گسترش دهند و با دیگر اعضای خانواده یا مراقبان خود همفکری و تعامل داشته باشند.

این ارتباط و تعامل فکری و احساسی دل‌بستگی‌آور است، محبت ایجاد می‌کند و مراقبان آن‌ها دیگر به‌سادگی نمی‌توانند به آن‌ها آسیب بزنند. اما درباره بچه‌های اتیسم شرایط به گونه دیگری است؛ نه اینکه بخواهم بگویم خانواده‌ها آن‌ها را دوست ندارند چون نمی‌توانند ارتباط برقرار کنند، اما باید پذیرفت این ارتباط به دلیل ناتوانی در درک احساسات دیگران به‌مراتب کم‌رنگ‌تر می‌شود؛ مثلا اگر شما به بچه بگویید “مامان ناراحت شد” او هیچ عکس‌العملی نشان نمی‌دهد یا حتی ممکن است بخندد؛ درواقع یک‌جور بی‌تفاوتی احساسی در این بچه‌ها همواره دیده می شود که باعث آزار روحی والدین می‌شود. از سوی دیگر قوانین حمایتی اندکی برای حمایت از والدین کودکان اتیسم وجود دارد. برای مثال در حال حاضر در کشور ما مادران شاغل دارای فرزند معلول می‌توانند از یک ساعت کاهش ساعات اداری استفاده کنند، اما فقط به این شرط که فرزند آن‌ها معلولیت شدید داشته باشد! در حالی که ما می‌دانیم همان اتیسم خفیف و متوسط هم نیاز به مراقبت فراوان دارد.»

«دایانا» به اتیسم خفیف دچار بود. یعنی یک فرزند 12 ساله اتیسم متوسط در اغلب موارد حتی در حد یک کودک 7 ساله عادی هم نمی‌تواند از خودش مراقبت کند! علاوه بر این بسیار دیده شده که اتیسم خفیف و متوسط به اتیسم شدید تبدیل شود. از سوی دیگر درخصوص مبحث بازنشستگی هم هیچ حمایتی از این افراد نمی‌شود (حتی در صورت معلولیت شدید فرزند!)، یعنی شما فکر کنید یک مادر دارای فرزند معلولیت ذهنی یا جسمی خفیف، متوسط یا شدید که خواه‌ناخواه مدام نگران مشکلات فرزندش، آینده‌اش است، باید برای رسیدن به بازنشستگی باید همان سی سال را کار کند که سایر مادران شاغل باید کار کنند؛ (که تازه طبق قانون جدید، این مدت تا سی‌وپنج سال افزایش یافته است). شما ببینید با این شرایط فرسایشی در انتهای این سی‌وپنج سال از این مادر چه چیزی باقی مانده؟ در صورتی که می‌بینیم مشکلات برخی از کودکان اتیسم با بزرگ‌تر شدنشان و اضافه شدن مسائل بلوغ و غیره، بدتر هم می‌شود. آن وقت مادر کودک اتیسم باید با چه روحیه‌ای در جامعه‌ای که ظاهرا هیچ درکی از شرایط او ندارد، زندگی و کار کند و برای ادامه دادن با فرزند اتیسم خود توان بگذارد؟

او می‌گوید: «ما حتی نمی‌دانیم مادر دایانا شاغل بوده است یا نه، اما حتی در صورت خانه‌دار بودن به‌هرحال این مادر ساعات طولانی با نوجوانی بیش‌فعال سروکار داشته که درکی از خطر و حادثه ندارد و این هم خود می‌تواند بسیار فرسایشی باشد.»

او می‌افزاید: «به اعتقاد من باید همه والدین دارای فرزندان معلول ذهنی و جسمی، اعم از پدران و مادران شاغل و مادران خانه‌دار (در صورت بیمه‌پرداز بودن) شامل بیمه مشاغل سخت و زیان‌آور شوند. از طرف دیگر، از طریق سازمان‌های مرتبط ارزیابی‌های روحی‌روانی دوره‌ای برای تمام اعضای خانواده، و کمک‌ها و حمایت‌های لازم در این زمینه نیز می‌بایست انجام شود.»

افراد اتیسم را در خانه پنهان نکنیم

او ادامه می‌دهد: «گذشته از حمایت‌های لازم و ضروری دولتی از خانواده‌ها (که امیدوارم با این حادثه حداقل مقدمات آن شروع شود) فرهنگ‌سازی لازم برای پذیرش این تفاوت در جامعه باید انجام شود. این جداسازی افراد اتیسم از افراد عادی که در مدارس صورت می‌گیرد هم آسیب‌زننده است. باید از خودمان بپرسیم چگونه فردی که از 6 سالگی مدرسه جدا رفته، از طرف خانواده نیز به دلیل عدم پذیرش از سوی اقوام و اطرافیان نیز، ارتباطات اجتماعی نداشته یا بسیار کم بوده، می‌تواند در بزرگ‌سالی به‌طور مستقل زندگی کند؟ پس یک حرکت فرهنگی بسیار جدی در این زمینه لازم داریم که اگر الان شروع کنیم شاید ده سال دیگر جواب بدهد.»

در همین باره مادر یکی از فرزندان اتیسم به «اصفهان‌زیبا» می‌گوید: «یک جمله معروف بین ما ایرانی‌هاست که می‌گوید: “مریض باشی اما مریض‌دار نباشی.” همین جمله به‌خوبی نشان می‌دهد که تا چه حد مریض‌داری سخت است، اگرچه نمی‌توان بر روی کودکان اتیسم اسم “مریض” نهاد و به گفته صاحب‌نظران این حیطه، اتیسم تنها یک تفاوت است. اما کدام پدر یا مادری هست که با دیدن اینکه فرزندش نمی‌تواند مثل همسالانش حرف بزند، قصه بگوید، کارهای شخصی‌اش را انجام دهد، به‌درستی بایستد یا راه برود (در موارد شدید) و بسیاری موارد دیگر… زجر نکشد؟ باید پذیرفت که جامعه ما و خانواده‌های ما هنوز فرهنگ لازم برای برخورد با این افراد را ندارند. حتی تشخیص این اختلال اغلب بسیار دیرهنگام اتفاق می‌افتد. خانواده‌ها کوچک‌ترین اطلاعی ندارند مگر خانواده‌هایی که خود درگیر این موضوع هستند.

خود من با دارا بودن تحصیلات دانشگاهی تا پیش از اینکه متوجه شوم کودکم مبتلا به اتیسم است، هیچ تصوری از این اختلال نداشتم. چه اشکالی دارد اگر در آموزش‌های قبل از ازدواج، یا در درس عمومی تنظیم خانواده دانشگاه یا حتی در مدارس ما این مورد آموزش داده شود و هم‌زمان برای پذیرش این افراد نیز فرهنگ‌سازی شود تا هم تشخیص‌ها زودتر انجام شود و هم پذیرش بهتری از سوی جامعه داشته باشیم؟ در کشور ما در این زمینه کارهای خوبی شده است؛ هرچند هنوز راه درازی باقی است. اما باید گفت متأسفانه نهادهایی که با موضوع اتیسم مرتبط هستند؛ مثل بهزیستی و آموزش‌وپرورش، تمام تلاش خود را برای خود افراد اتیسم می‌گذارند و هیچ توجهی به خانواده‌ها ندارند. درحالی‌که ما اگر آموزش‌پذیرترین بچه‌های اتیسم را داشته باشیم، اما خودمان از بهداشت روانی مناسبی برخورد نباشیم، عصبی و افسرده باشیم و خود نیازمند کمک‌های روحی روانی باشیم، این آموزش‌ها و هزینه کردن‌ها چندان ثمری ندارد؛ چون کودک ما در خانه در معرض آسیب‌های دیگری است.»

برچسب‌های خبر
دیدگاهتان را بنویسید

- دیدگاه شما، پس از تایید سردبیر در پایگاه خبری اصفهان زیبا منتشر خواهد‌شد
- دیدگاه‌هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد‌شد
- دیدگاه‌هایی که به غیر از زبان‌فارسی یا غیرمرتبط با خبر باشد منتشر نخواهد‌شد

هجده + سیزده =