به گزارش اصفهان زیبا؛ به‌روزرسانی و تصویب قانون حمایت از معلولان در ابتدای سال 97 موج شادی را به دل دل‌سوختگان و رنج‌کشیدگان جامعه معلولان، به‌ویژه خانواده‌های آن‌ها که همیشه در رنج و سختی ناشی از زندگی با یک معلول بوده و هستند، وارد کرد.
آن روزها معلولان و خانواده‌های آن‌ها گمان می‌کردند با تصویب این قانون و فصل‌های مختلف آن که شامل مسکن، آموزش و توانمندسازی، مناسب‌سازی، اشتغال و … بود، تغییری در زندگی‌شان رخ می‌دهد؛ اما چه حاصل که بسیاری از فصول این قانون نه‌تنها اجرا نشد، بلکه حتی به اطلاع جامعه هدف خود هم نرسید. در اینجا یک سؤال پیش مـی‌آید. همین موضوع باعث شد تا خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم دست به اعتراض بزنند و با تجمع در مقابل اداره کل بهزیستی استان اصفهان به عدم توجه به اجرای این قانون و همچنین نادیده‌انگاشتن حقوق معلولان دست به اعتراض بزنند. خانواده‌های دارای اوتیسم همواره با مشکلات بسیار زیادی همراه هستند؛ بیماری که طبق تعاریف انجمن اوتیسم ایران، یک اختلال عصبی‌رشدی است.
بخش‌های مختلف مغز در افراد دارای اوتیسم در همکاری با یکدیگر دچار مشکل می‌شوند. این اختلال در سه سال اول زندگی بروز می‌کند و مادام‌العمر است. شاخصه اصلی اختلال اوتیسم نقص در ارتباط و تعاملات اجتماعی و بروز رفتارهای کلیشه‌ای و خزانه رفتاری، حرکتی و… است. اوتیسم بر روی درک افراد از دنیا و تعاملاتشان با افراد اثر می‌گذارد.
افراد دارای اوتیسم دنیا را متفاوت‌تر از بقیه می‌بینند، می‌شنوند و حس می‌کنند. اوتیسم بیماری نیست و درمان دارویی قطعی نیز ندارد؛ اما با توان‌بخشی، فرد دارای اوتیسم می‌تواند مهارت کسب کرده و زندگی مستقلی داشته باشد و همچنین نبوغ خاصی را از خود نشان دهد.اوتیسم شرایطی به‌صورت طیف بوده که از خفیف تا شدید متغیر است و به صورت‌های متفاوتی در رفتارهای فرد دارای اوتیسم نمایان می‌شود.بعضی از افراد دارای اوتیسم، مشکلات دیگری نیز ازجمله کم‌توانی ذهنی، اختلال یکپارچگی حسی، اختلال بیش‌فعالی و نقص توجه و مشکلات گوارشی دارند، که به این معناست که این افراد نیازمند سطوح حمایتی مختلفی هستند.
اوتیسم بر روی درک افراد از دنیا و تعاملاتشان با افراد اثر می‌گذارد. افراد دارای اوتیسم، دنیا را متفاوت‌تر از بقیه می‌بینند، می‌شنوند و حس می‌کنند.
بیش از دوهزار کودک طیف اوتیسم در اصفهان شناسایی شده‌اند به گفته معاون توان‌بخشی اداره کل بهزیستی اصفهان، بیش از دوهزار کودک طیف اوتیسم در اصفهان شناسایی شده‌اند. پژمان پورشبانان می‌گوید: 477نفر از این تعداد در 13 مرکز توان‌بخشی در سطح استان درحال آموزش و توان‌بخشی هستند. او تصریح کرد: براساس بررسی‌ها شمار این اختلال در حال افزایش و در پسرها چهار برابر بیشتر از دخترها رخ می‌دهد.
اعتراض خانواده‌های دارای فرزند اوتیستیک در هفته اخیر
اجرای ناکامل قانون حمایت از معلولان در زمینه‌های اشتغال، مسکن و…فشارهای وارده به خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم ازجمله هزینه‌های بالای توان‌بخشی و…، تک‌سرپرست‌شدن برخی از این خانواده‌ها به دلیل بروز مشکلات جدی، عدم‌پرداخت حق سرویس به مددجویانی که از شهرهای اطراف به اصفهان می‌آیند، شلوغی بیش‌ازحد برخی از این مراکز و کمبود مربی و بسیاری مسائل دیگر سبب شد تا جمعی از خانواده‌های درگیر این اختلال به نمایندگی از سایر خانواده‌ها مقابل اداره کل بهزیستی اصفهان تجمع کنند؛ تجمعی که باعث شد پورشبانان، معاون توان‌بخشی اداره کل بهزیستی استان اصفهان، در این میان این افراد حاضر شود و به مطالباتشان این‌گونه پاسخ دهد:
«استان اصفهان در حوزه اوتیسم جزو استان‌های پیشگام بوده است. این حرکت از حدود سی سال قبل آغاز شد و در این مدت ما توانستیم گام‌های خوبی برداریم و به سایر استان‌های کشور نیز تسری یافت. او با اشاره به اینکه حاصل این تلاش‌ها برقراری پوشش‌های بیمه سلامت، جبران هزینه دندان‌پزشکی و توان‌بخشی، اختصاص یک مرکز شبانه‌روزی نگهداری کودکان طیف اوتیسم بین دو روز تا دوماه در خمینی‌شهر با ظرفیت 10 نفر، برقراری مستمری، برقراری کمک‌هزینه (یارانه آموزش که به مراکز مرتبط پرداخت می‌شود)، حمایت در بخش مسکن و برخی اقدامات دیگر بوده است. او همچنین می‌گوید: ما می‌دانیم این‌ها کافی نیست. اوتیسم با همه معلولیت‌های دیگر متفاوت است و نیاز به توجهی ویژه دارد.»
او همچنین در خصوص موضوع پارک اوتیسم به «اصفهان زیبا» می‌گوید: اگرچه شخصا به جداسازی این بچه‌ها اعتقادی ندارم و باید مثل همان چیزی که در دنیا در حال انجام است و به social integration یا تلفیق اجتماعی شهرت دارد، در کشور ما نیز این افراد در فضاهای عمومی رفت‌وآمد داشته باشند تا هم از انزوای آن‌ها جلوگیری شود و هم افراد جامعه این‌ها را ببینند و بپذیرند؛ اما اگر این کار انجام شود، به نظرم اشکالی ندارد گاهی هم خانواده‌های اوتیسم از این پارک استفاده کنند.
بی‌توجهی به آسیب‌های روحی خانواده‌ها: مهم‌ترین خلأ قانون حمایت از معلولان
اردیبهشت‌ماه سال 1403 بود که اتفاقی ناگوار قلب همه جامعه اوتیسم را به درد آورد. در ابتدا خبر گم‌شدن دختر یازده‌ساله‌ای با طیف خفیف این بیماری به نام دایانا آزادمنش به کلانتری داده شد. مادر این دختر مدعی بود که او را به خانه آورده و در فاصله بین پیاده‌کردن این دختر نوجوان و پارک‌کردن ماشین، دایانا ناپدید شده است.
جست‌وجوها آغاز و عکس دایانا در فضای مجازی منتشر شد. بسیاری دست به دعا برداشتند. مربیان و مسئولان مرکزی که به آنجا می‌رفت، مادران سایر توان‌یابان مرکز و بسیاری دیگر در التهاب و نگرانی بودند. اما پس از چند روز و در بازجویی‌های مجدد مشخص شد که فاجعه‌ای هولناک رخ داده و متأسفانه دایانا توسط مادرش به باغی برده شده، ابتدا به‌شدت زخمی و سپس سوزانده شده است!
مهدی فولادگر، مدیر مرکز اختلالات رشدی اردیبهشت، که دایانا در شش‌ماه اخیر به آنجا می‌رفت، در این خصوص می‌گوید: سال‌ها مراجعه به کلینیک‌های خصوصی برای کاردرمانی و گفتاردرمانی با صرف هزینه هنگفت و پیشرفت اندک، مادر دایانا را در شرایط روحی بدی قرار داده بود.
این فاجعه عمق درد و رنجی را که خانواده‌های اوتیسم تحمل می‌کنند نشان می‌دهد. هزینه‌های سرسام‌آور، عدم درک و پذیرش خانواده‌ها از سوی جامعه، مشخص‌نبودن مسیر حرکت و بسیاری مشکلات دیگر این خانواده‌ها را در شرایط بدی قرار داده است.
مادر یک دختر نوجوان دیگر نیز در همین خصوص به خبرنگار «اصفهان زیبا» می‌گوید: «دو سال پیش دقیقا من می‌خواستم همین کاری که مادر دایانا انجام داد را انجام بدهم!»
مادر دیگری که یک پسر هفت‌ساله اوتیسمی دارد نیز دراین‌باره می‌گوید: «اوتیسم با دیگر معلولیت‌ها متفاوت است. در معلولیت‌های جسمی‌حرکتی شما با یک فرد دارای قوه عاقله کافی طرف هستید که صرفا دارای محدودیتی جسمی است. ممکن است نابینا، ناشنوا یا دچار نقصان در اندام‌های بدن باشد؛ اما این محدودیت‌ها مانع از درک احساسات دیگران نیست. در این بیماری داستان متفاوت است؛ زیرا افراد اوتیستیک اگرچه توانایی‌ها و استعدادهای خوبی دارند؛ اما متأسفانه غالبا از درک احساسات دیگران عاجزند و بنابراین مثلا متوجه نیستند که با کتک‌زدن یا گازگرفتن اعضای خانواده چه حس بدی را در آن‌ها ایجاد می‌کنند.» مورد دایانا و موارد این‌چنینی و بررسی وضعیت روحی خانواده‌ها پس‌ازآن نشان داد که تا چه حد وجود مشاوران و درمانگرانی که در کنار این خانواده‌ها باشند، اهمیت دارد؛ مسئله‌ای که در جلسه با پورشبانان نیز بر آن تأکید زیادی شد و در فهرست مطالبات قرار گرفت.
در پایان باید گفت اگرچه اقدامات خوبی انجام شده است؛ اما به‌هیچ‌وجه کافی نبوده و امیدواریم با پیگیری اداره کل بهزیستی و افراد فعال این حوزه بتوانیم شاهد اتفاقات بهتری در این زمینه باشیم.
