لبخندهای پنهان

صفری در ابتدا تعریفی جامع از این اختلال ارائه می‌دهد: «اوتیسم اختلالی است که با عنوان علمی اختلال عصبی-رشدی شناخته می‌شود. این اختلال از همان بدو تولد همراه فرد است، منتهی از حدود 2، 3 سالگی خودش را نشان می‌دهد و علائمش نمایانگر می‌شود. بیشتر خانواده‌ها در ابتدا برای گفتار کودکشان به پزشک مراجعه می‌کنند و بعد از آن متوجه وجود اوتیسم در فرزندشان می‌شوند. چون مشکل گفتاری در اکثر این افراد دیده می‌شود چرا که آنها یا صحبت نمی‌کنند یا کلماتی را که شنیدند مدام تکرار می‌کنند و یا اینکه جمله‌بندی‌هایشان صحیح نیست.» از آنجایی که رشد گفتار کودک برای خانواده‌ها مهم است بیشتر از طریق این مسئله و برای درمان گفتار به پزشک مراجعه می‌کنند که در این حین متوجه می‌شوند کودکشان دارای اختلال اوتیسم است. در ابتدا بقیه نشانه‌های اوتیستیک چندان به چشم والدین نمی‌آید و اگر هم بیاید والدین آن را طبیعی تلقی می‌کنند. این کارشناس در مورد نشانه‌های دیگر اوتیسم می‌گوید: «واقعیت این است که علامت‌های دیگری هم در این افراد دیده می‌شود. مثلا در بعد روابط اجتماعی ضعیف هستند، تماس چشمی برقرار نمی‌کنند، حرکات کلیشه‌ای دارند و بازی‌های تخیلی و نمادی انجام نمی‌دهند.» 

والدین وقتی یک سری از این علائم را در کودکشان می‌بینند ابتدا به روان‌پزشک مراجعه می‌کنند و بعد روان‌پزشک آنها را به مراکز اوتیسم ارجاع می‌دهد.

مرکز اوتیسم پرنیان اصفهان که وابسته به خیریه یاوران حضرت زینب است، حدودی 20 سالی می‌شود که به کودکان اوتیسم خدمات درمانی می‌دهد. این مرکز جزو اولین مراکز اوتیسم ایران است. وقتی کودکی با اختلال اوتیسم به این مراکز آورده می‌شود در ابتدا از او تست تشخیص اوتیسم گرفته می‌شود. چون اوتیسم طیف دارد و نمی‌شود گفت که همه افرادی که این اختلال را دارند، در یک سطح هستند. صفری اذعان می‌کند که «وقتی تست تشخیصی از کودک گرفته می‌شود بنا به طیفی که او دارد خدمات درمانی و آموزشی دریافت می‌کند. مرکز ما مخصوص افراد زیر 14 سال است و در دو شیفت کاری صبح و عصر خدمت‌رسانی می‌کنیم. پایه آموزشی ما روش ای‌بی‌ای است که همان رفتار درمانی محسوب می‌شود. در کنار رفتار درمانی، کار درمانی، بازی درمانی، گفتار درمانی، گروه درمانی، کار با کامیپوتر، هنر درمانی، موسیقی درمانی و تئاتر درمانی هم انجام می‌دهیم. این آموزش‌ها متناسب با توانایی‌هایی کودکان در طول روز با آنها کار می‌شود.» در این مرکز علاوه‌بر خدمت رسانی به کودکان کارهای دیگری از جمله آموزش به والدین و آموزش به مربیان نیز داده می‌شود. همچنین مرکز اوتیسم پرنیان در این سال‌ها کتاب‌های زیادی در زمینه اوتیسم ترجمه و چاپ کرده است و فصلنامه‌ای تحت عنوان «بچه‌های آسمان» دارد که هدفشان از این کارهای پژوهشی ترویج مطالب به‌روز در مورد اوتیسم است.

در سال‌های اخیر اطلاع‌رسانی در مورد این اختلال زیاد شده است. رسانه‌ها و دیگر تریبون‌های مردمی تمام تلاششان را کرده‌اند که اوتیسم را به مردم بشناسانند. برای همین است که سن تشخیص اوتیسم در این سال‌ها کمتر شده است و والدین به نسبت قبل برای انجام مداخلات درمانی و آموزشی، زودتر فرزندشان را به مراکز درمانی می‌برند. «متاسفانه قبلا سن ارجاع کودکان به مراکز 5، 6 سال بود. چون هنوز والدین از این اختلال خبر نداشتند اما خوشبختانه در این چند سال اخیر سن تشخیص بهتر شده است و بچه‌ها با سن پایین‌تری به ما مراجعه می‌کنند. 5 سالگی سن طلایی برای شناسایی این اختلال است و برای آموزش این افراد تشیص در سن پایین بسیار مهم است. اگر والدین کودکشان را در سن پایین‌تری به مرکز ما بیاورند، ما از آن آموزش جواب بهتری می‌گیریم. به‌اصطلاح اگر کودک سن طلایی‌اش را گذرانده باشد، کار ما سخت‌تر می‌شود و قطعا نتیجه کمتری دیده می‌شود.»

خیلی اوقات افراد، اختلال اوتیسم را همراه با کم‌توانی ذهنی می‌دانند و گمان می‌کنند که فرد اوتیسم در همه ابعاد زندگی‌اش دارای اختلالاتی است. این ذهنیت اشتباه است. در همین باره صفری توضیحاتی می‌دهد: «اوتیسم طیف است و می‌تواند از یک تا صد در نوسان باشد. یعنی اینکه فرد دارای این اختلال می‌تواند اوتیسم را از خفیف تا شدید تجربه کند. اینکه کودک کجای این طیف باشد در روند آموزش او هم موثر است. بنابراین علاوه‌بر اوتیسم تعدادی از این افراد می‌توانند مشکلات هوشی هم داشته باشند. اما نه همه آنها. طبق آمار جهانی تقریبا حدود دو سوم افراد اوتیستیک مشکلات هوشی هم دارند. واقعیت این است که کودک اوتیسم از لحاظ درکی ممکن است مشکل داشته باشد اما از طرفی در یک سری دیگر از زمینه‌ها می‌تواند هوش خاص داشته باشد. مثلا می‌تواند در زمینه موسیقی، نجوم یا جغرافیا موفق باشد. ما در مرکز خودمان داشتیم بچه‌هایی را که در مدرسه موفق نبودند اما در زمینه موسیقی خیلی خوب پیش رفتند. پس نباید گفت وقتی یک نفر اوتیسم دارد، هیچ چیز نیست. این افراد هوش‌های خاصی دارند که باید کشفشان کرد.» از ابتدای تاسیس مرکز اوتیسم پرنیان تا به امروز حدود 185 نفر از افرادی که در این مرکز تحت آموزش بودند، وارد مدرسه عادی شدند و 3 نفر از آنها وارد دانشگاه شدند. مسعود که فوق‌لیسانس تاریخ گرفته است و الان هم مغازه کتاب‌فروشی دارد. محمد هم الان دانشجوی ارشد روان‌شناسی است و حسین که در حال تحصیل در مقطع لیسانس است.

آموزش مناسب و در سن پایین، کلید طلایی پیشرفت و موفقیت در افراد اوتیسم است. اما گاهی والدین بااینکه علائم را در کودک خود می‌بینند اما آن را انکار می‌کنند. این کارشناس روان‌شناسی معتقد است که وقتی والدین با اختلالی در کودکشان مواجه می‌شوند، اولین و طبیعی‌ترین واکنش آنها انکار است. چون سخت است که والدین با وجود تحمل سختی‌ها باید بپذیرند که کودکشان مشکلی دارد. اما بخش زیادی از پذیرش والدین بر دوش جامعه است. که جامعه برچسب زنی بر روی این افراد را بردارد، آگاهی زیادی در این باره بدهد، تحقیر و ترحم افراد در مواجهه با افراد اوتیسم کمتر شود، امکانات برایشان بیشتر شود و از طرفی متخصصانی در این حوزه تربیت شوند که بتوانند به‌صورت درست والدین را با این اختلال روبرو کنند.