اشک در چشمهای سمیرا تاب میخورد؛ وقتی از هر روزی حرف میزند که پشت سر گذاشتنش برای او هزار سال طول کشیده است و سختترینش هم همان روزی بود که «ماشین به دست گرفتم و موهایم را تا ته زدم. آن لحظه مرگ خودم را از خدا خواستم.»
«اِیاِلاِس» یک بیماری پیشرفته عصبی عضلانی است که با بروز در یکی از اندامهای بدن ظرف مدت شش ماه تا پنج سال موجب مرگ فرد مبتلا میشود. اغلب داروهای این بیماری بیدرمانِ پرهزینه وارداتی است و نهایتا میتواند پیشرفت بیماری را کند کند. رئیس انجمن کشوریِ بیماران مبتلا به ایالاس و نوروپاتی در اصفهان، در گفتوگو با اصفهان زیبا تخمین میزند که نزدیک به دو تا سه هزار نفر در کشور مبتلا به ایالاس باشند.
مدیر عامل جمعیت حمایت از بیماران ای آل اس و نوروپاتی گفت: بیماری ای آل اس یک بیماری پیشرونده عصبی است. محمد زارعان گفت: بیماران مبتلا به ای آل اس هر روزه با مشکلات متعددی دست به گریبان هستند. این بیماری در ابتدا با کاهش عملکرد عضلات آغاز میشود. با پیشروی بیماری همه عضلات حرکتی بدن (حتی قدرت پلک زدن از کار می افتد). حجت الاسلام محمد زارعان افزود: از همان ابتدا بیماری این بیماران نیازمند به مراقبتهای ویژه هستند. هزینههای بالای درمان همچنین تجهیزات توانبخشی کمر خانواده بیماران را خم کرده است.