«این» طرف در پشت شیشهها و در راهروی عاری از رفتوآمد، سکوت و آرامش پنهان شده است. خطها که قطع میشوند، «آن» طرف شیشهها و در راهروهای پرتردد، زندگی دارد جان میکَند. زمان توی اتاقها کش میآید؛ انگار که به خواب طولانی فرو رفته و قصد بیدارشدن هم ندارد. اینجا در دو بخش کودکان مبتلا به سرطان، دلهره و اضطراب و ترس از «بودن» یا «نبودن» به درودیوار سایه انداخته و به ذهنهای شلوغ و پُر از معماهای کودکانه انعکاس پیدا میکند و شبیخون میزند. آرامش اینجا رنگ باخته؛ مثل صورتهای گچی و رنگورو رفته. مثل جای خالی ابروها روی سیمای کودکان و کلههای بدون مو و لبهای خشک و ماسیده به هم و چشمهای بیمژهای که نای دودو زدن ندارند؛ نگاههای خیرهای که دوخته شدهاند به چکهکردن قطرههای سرم و انتهایی که برایشان تعریف نشده است. علیرضا یکی از همانهاست که صدای جیغش پیچیده به گریه و از لابهلای در اتاق شماره پنج عبور کرده و به راهرو رسیده است: «رگهام میسوزه.» دل آدم هُری میریزد. برای 37 کودک سرطانی که بخش مثل خانهشان شده و مدتهای طولانی به همراه مادر یا پدرشان در آن زندگی میکنند، ولی این صداها ترسناک نیست؛ بلکه بخشی از کودکیشان است. این را مادر «علیرضا» میگوید؛ پسر هشتسالهای که سر بدون مویش را پشت میلههای آهنی تخت پنهان کرده و از درد به خود میپیچد و جیغ میزند. علیرضا یک سال و هشت ماه است که به سرطان خون مبتلا شده است. بیماری اول از همه خودش را با زانودرد شدید نشان داد؛ نشانهای که همه فکر میکردند به خاطر شیطنتها و از درودیوار بالا رفتنهای علیرضاست. زن از تخت فاصله میگیرد و با صدایی بسیار آرام شروع به صحبت میکند: «علیرضا بچه بسیار فعال و پر جنبوجوشی بود. همیشه فوتبال بازی میکرد. یک روز گفت زانویش درد میکند. به خیال اینکه درد به خاطر تحرک بیشازحد است، به پاهایش پماد مالیدم. یک هفته بعد دردش بهقدری زیاد شد که مدام گریه میکرد و آرام نمیگرفت. دکتر ارتوپد معاینهاش کرد و گفت عکس و ام آر آی چیزی نشان نمیدهد. بچه اما باز هم آرام نمیگرفت و نمیتوانست راه برود. گریه میکرد. التماس میکرد. تا اینکه اسکن هستهای گرفتند و دکتر گفت یک تکه استخوانش تیرهتر از بقیه جاهاست. بدنش گرم میشد. شبها به حدی عرق میکرد که بالشتش خیس میشد. خلاصه آزمایش گرفتند و گفتند علیرضا سرطان خون دارد.» بغض راه گلویش را میگیرد و اشکها بیاختیار پهنای صورتش را پُر میکنند. نگاهش سُر میخورد روی صورتی که زردی پسزمینه آن است. تمام لحظههای دردناک این ششصد و پنج روز که علیرضا به سرطان مبتلا شده، مثل یک فیلم که روی دور تند افتاده باشد از جلوی چشمهایش رد میشود؛ از همان موقع که گفتند علیرضا بیمار است و دنیا روی سرش آوار شد تا همین حالا که ذرهذره آب شدن پسرش را به چشم میبیند و کاری از دستش برنمیآید: «تنها چیزی که به ذهنمان نمیرسید سرطان داشتن علیرضاست. او خیلی باهوش است و در این دو سال کرونا درسهایش را بهصورت مجازی دنبال میکرد. بعد از یک سال، دوباره بیماری عود کرده و دیروز بستری شده است. قبل از آن هم دو هفته بستری بود و ده روز استراحت داشت. او از بیماریاش چیزی نمیداند. فکر میکند همه بچهها این دوران را پشت سر میگذرانند. ولی برایش ارتباط نداشتن با بچهها و بازی نکردن با آنها (به خاطر ضعف سیستم ایمنی) خیلی سخت است و همیشه غصه میخورد؛ بهخصوص زمانی که «وایتش» (گلبول سفید) پایین میآید و بودن در جمع برایش دردسرساز میشود.»
کاش هیچوقت بچهای مریض نباشه!
مادر «علیرضا» که این روزها 38سالگیاش را پشت سر میگذراند و به خاطر پسرش، یک سال است که کارش در مؤسسه فرهنگی و هنری را رها کرده و پابست او شده از نبود دارو و هزینههای بالای درمان میگوید: «دارو نیست، اگر هم پیدا شود، چند برابر قیمت اصلی است؛ درحالیکه این داروها مدام باید مورداستفاده قرار بگیرد. تازه نمیدانیم داروها تقلبی هستند یا اصل. همین چند روز پیش دارو از آلمان سفارش دادم که هزینهاش حدود 24 میلیون تومان شد. بیمه یا محک هم این هزینه را قبول نمیکند، چون خودمان سفارش دادیم. حداقل اگر دارو گیر میآمد، آدم آرامش خاطر داشت و این همه استرس و اضطراب را تحمل نمیکرد. البته محک حمایتهای بسیار خوبی از کودکان مبتلا به سرطان انجام میدهد.» صدای گریه علیرضا هنوز توی راهرو به گوش میرسد. چند قدم آنطرفتر از اتاقش، روی دیوار کاغذهای نقاشی کودکان چسبانده شده؛ نقاشی آوا، ستایش، پارسا، محمدامین، امیرحسین و… . کودکانی که دنیایشان پر از درد و رنج است و با دنیای باقی همسنوسالهایشان زمین تا آسمان تفاوت دارد. پسزمینه و آرزوی نهان در بیشترشان آدمها یا حیوانهای قوی هستند که شکست برایشان معنی ندارد؛ مثل سامیار که یک شیر بزرگ را نقاشی کرده و زیرش نوشته «شیر سلطان جنگله، چون از همه قویتره». او با دستخط کودکانهاش این را هم ضمیمه نقاشیاش کرده است که «کاش هیچوقت بچهای مریض نباشه.» برای رقیه 13 ساله که هفت سال است با سرطان خون زندگی کرده، قد کشیده و بزرگ شده و هر روز درد را با تکتک سلولهایش احساس کرده، این حرفها اما فقط خوابوخیال است. چشمهایش سیاه و موهایش کوتاه است و لاک بنفش دارد. آرام و بیصدا روی تختش دراز کشیده و نگاهش را به پرده آبیرنگ که پنجره اتاق را پوشانده، دوخته است؛ لابد دارد به آنطرف پنجره و به رفتوآمدها و زندگی که لابهلای ساختمانهای عبوس شهر جاری است فکر میکند. نگاهش پاره میشود وقتی به حرف میآید: «توی مدرسه پایم به نیمکت خورد و زیر زانویم برآمده شد. دکترها گفتند سرطان است و باید شیمیدرمانی شوی. درمان را دوباره طی کردم، ولی دوباره بیماری عود کرد. پیوند مغز استخوان انجام دادم و پاک شدم. ولی دوباره بیماری بازگشت.» حساب رفتوبرگشتهای بیماری در همه این هفت سال از دست رقیه در رفته و بیماری تا عمق جانش رخنه کرده است. رقیه توی اینترنت درباره بیماریاش خوانده و خیلی خوب میداند که سرطان یعنی چه: «موهایم که ریخت خیلی ناراحت شدم. میدیدم همه دختربچهها مو دارند ولی من ندارم. هفت سالم که بود، بابایم اول موهای خودش را زد و بعد مال من را. سرطان یکجوری است که آدم هیچوقت نمیتواند با آن کنار بیاید و بپذیرد؛ حتی اگر مثل سایه سالها دنبالت باشد و رهایت نکند. زمانی که شیمیدرمانی میشوم، حالم خیلی بد میشود. اصلا نمیتوانم درد را تحمل کنم. دلم نمیخواهد با کسی حرف بزنم. بعضیها سوالهایی ازم میپرسند که اصلا شنیدنش حالم را بد میکند. گفتن از بیماریام برایم سخت است.» رقیه از آرزوی کوچکش هم میگوید: «دلم میخواست یک آیفون7 داشته باشم. بابام با قرض و وام پول داد به یکی از آشناهایمان تا از خارج برایم گوشی را بیاورد. ولی هنوز بعد از دو سال نتوانستهام هزینه ریجستریاش را جور کنم. هر بار بیماریام عود پیدا کرده و همه درآمد بابام شده هزینههای درمان.» او اینها را میگوید و دوباره نگاهش را سُر میدهد به سمت پنجره اتاق؛ چهاردیواری کوچکی که به غیر از یک ال سی دی خاموش و تخت چیز دیگری در آن به چشم نمیخورد.
روزی هزار بار میمیرم و زنده میشوم
«ماندن توی بیمارستان خیلی سخت است.» این را مادر یکی دیگر از کودکان سرطانی میگوید که شهرستان زندگی میکند و هشت سال است که دختر 14 سالهاش به سرطان خون مبتلاست: «وقتی فاطمه سرطان گرفت، من باردار بودم و برای همین پدرش تا چهل روز موضوع را به من نگفته بود. وقتی قرار بود شیمیدرمانی را شروع کند پدرش توی ماشین ماجرا را به من گفت. هنوز و بعد از این همه سال، باورش برایم خیلی سخت است؛ اینکه ببینی پاره تنت در برابر چشمهایت درد میکشد و به زندگی چنگ میاندازد و تو نمیتوانی کوچکترین کاری برایش انجام دهی، خیلی سخت است. آدم از پا میافتد. معادلات زندگی به هم میریزد. تازه به همه این استرسها باید اضطراب تأمین دارو را هم اضافه کنی. دارو نیست و داروهای ایرانی هم عوارض زیادی دارند.» کلمات منقطع و تکهتکه از دهانش خارج میشود. صدایش را میآورد پایین، جوری که به گوش فاطمه نرسد. میگوید: «این مریضی آدم را نابود میکند. روزی هزار بار از استرس میمیری و زنده میشوی که مبادا برای جگرگوشهات اتفاقی بیفتد. آدم همیشه امید دارد که خدا راهی جلوی پایش بگذارد. تمام دنیا روی سر آدم خراب میشود وقتی میبینی دخترت درد میکشد و تو نمیتوانی برایش کاری بکنی. از طرف دیگر زندگی آدم فلج میشود. الان آن یکی دخترم توی شهرستان است و دغدغه او را هم دارم. هشت سال توی این راه رفتن و برگشتن آدم را از پا میاندازد. همسرم شغل آزاد دارد، ولی به خاطر بیماری فاطمه بعضی روزها نمیتواند کار کند.» پرستار فیروزه فروغی که 23 سال در بخش اطفال کار کرده هم از این جنس حرفها زیاد شنیده است. او که شبانهروز با این کودکان همراه است، آنها را جزئی از خانوادهاش میداند و میگوید: «دوره درمان کودکان در این بخش طولانی است. اگر به سرطان خون مبتلا باشند، تقریبا درمانشان حدود سه سال طول میکشد و به آنها آخت پیدا میکنیم. مشکلات بیماران و خانوادههای آنها زیاد است؛ مثلا برخیهایشان از شهرستان یا استانهای همجوار مثل لرستان و خوزستان و چهارمحال و بختیاری به بیمارستان رفتوآمد دارند؛ برای همین هم معمولا برای اسکان با مشکل مواجه میشوند. بیمارستان هم جایی برای استقرار آنها ندارد. مجبورند خانه اجاره کنند و هزینههای زیادی را متحمل شوند. مؤسسه محک هزینههای درمان کودکان را پرداخت میکند. البته آنها اول باید هزینهها را خودشان پرداخت کنند تا بعد محک هزینه را به آنها بازگرداند. مشکل اینجاست که خیلی از خانوادهها همان موقع هزینه درمان را ندارند. حتی آنهایی که شاید ازنظر اقتصادی در سطح پایینی قرار ندارند ولی ممکن است در آن زمان پول توی دستوبالشان نباشد. استقرارهای طولانیمدت در بیمارستان باعث میشود تا خیلی از افرادی که دارای شغل اداری هستند به مشکل برخورد کنند و بیکار شوند. همچنین به دلیل درگیری شدید پدر و مادرها و ماندن در بیمارستان باقی بچهها دچار مشکلات روحی و روانی میشوند. فشارهای مالی و روحی و روانی همچنین در برخی از مواقع موجب جدایی زن و مرد از هم شده است.»
پرستار فروغی از چراها و ذهنهای پر از سؤال کودکان مبتلا به سرطان میگوید: «مثلا میپرسند چرا من مریض شدهام و باقی دوستها یا خواهر و برادرهایم سالم هستند. آنها هم که بزرگتر هستند همهچیز را درباره بیماریشان میدانند و نمیشود چیزی را ازشان پنهان کرد. کوچکترها ولی فکر میکنند این دوره هم یک دوره از زندگیشان است. بچهها بسته به نوع بیماری و میزان پیشروی آن شرایط مختلفی را طی میکنند. بعضیهایشان وضعیت بسیار بدی را پشت سر میگذرانند و متأسفانه نمیتوانند بیماری و عوارض ناشی از آن را طاقت بیاورند. برای مثال، پسری اینجا بستری بود که سرطان خون داشت و فوت کرد. دارویی که مصرف میکرد، بدنش را میسوزاند؛ انگار او را در تنور نانوایی انداخته باشند. اصلا امکان رگگرفتن از او را نداشتیم. از هر جایی که میخواستیم رگ بگیریم تاول میزد. ناخنش در آمده بود. شیفت عصر بودم که فوت شد. نرگس نیز که از نه ماهگی تا نه سالگی از پل زمانخان به اینجا رفتوآمد میکرد. او هم در شرایط بسیار بدی جان داد. اینقدر این رفتوآمدها طولانی شده بود که دیگر خانوادهاش هم خسته شده بودند. حتی میگفتند دیگر نمیخواهیم درمان را ادامه دهیم. جواد هم با وضع خیلی بدی مرد. اهل خمینیشهر بود و همیشه عاشوراها موقع نذری دادن خانوادهاش میگفتند چشمانتظار ماست. بعضی از بچهها هم خودشان از بیماری و روند درمان خسته میشوند؛ مثلا محمدامین درباره بیماریاش در اینترنت جستوجو کرده بود و میدانست که بیماری متاستاز داده و درمان فایدهای ندارد. روزهای آخر عمرش میدانست که کاری از دست کسی برنمیآید. همیشه میگفت مرا حلال کنید. من میدانم که نمیمانم. او هم با وضع خیلی بدی فوت کرد.»
صحنههایی که با هیچ پاککنی پاک نمیشوند
صحنههای جدال با مرگ و زندگی کودکانی که سالها با پرستار فروغی و باقی کادر درمان زندگی کردهاند، هیچ موقع از جلوی چشم پاک نمیشود؛ برای همین هم هست که وقتی درمان دیگر برای کودکی جواب نمیدهد و روزهای آخر عمرش را طی میکند کودک به بخش آی سییو منتقل میشود تا بقیه بچهها شاهد مرگش نباشند؛ کودکانی که عمرشان مثل دنیایشان کوچک است و آرزوهای ریز و درشت گوشه دلشان زنگزده است. مهران شریفی، فوق تخصص خون و سرطان بالغین و رئیس بیمارستان امید میگوید 37 تخت برای کودکان مبتلا به سرطان در بیمارستان امید وجود دارد که این تختها همیشه پر هستند: «سرطان خون، شایعترین نوع سرطان در کودکان است؛ بیماری پر سروصدایی که ضعف و بیحالی شدید، تب مقاوم به درمان از علائم آن است.» به گفته شریفی، احتمال بهبودی کامل و رهایی از این بیماریها در کودکان نسبت به بالغین بیشتر است؛ درواقع شانس بهبودی سرطان در اطفال بالای ۸۰ درصد است و برای همین هم میزان مرگومیر نیز ناشی از آن در کودکان چشمگیر نیست.» او اینها را میگوید و به سراغ بیمارانش میرود تا با آنها حال و احوال کند. آخرین قطرههای سرم راه خود را میگیرند و آرامآرام راهی تن رنجور کودکان میشوند؛ کودکانی که بیصدا به سقف خیره شدهاند و ثانیهها را میشمارند؛ انگار زمان چشمهای بیمارشان را به تسخیر خود در آورده است و آن میانهها ولگردی میکند تا لحظهبهلحظه زندگی را به رخشان بکشد و خوشرقصی کند. عقربههای ساعت که به دو بعدازظهر میرسند، سکوت مطلقی بر بخش حاکم میشود؛ دیگر نه خبری از نالههای کودکانه است و نه هقهق گریهای شنیده میشود.
