حالا، حدود یک سال است که این بیمار به دلیل نبود دارو و تشدید بیماریاش جان شیرین خود را از دست داده، ولی هنوز ردپایی از دارو نیست و تن رنجور بیماران مبتلا به «اسامای» باید هر روز پذیرای یک عارضه جدید باشد. سال گذشته بود که رئیسجمهور به میان این بیماران که در مقابل مجلس دست به اعتراض زده بودند، آمد و دستور داد داروی موردنیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میانمدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانشبنیان نیز، اثربخشی آن را موردبررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمهای لازم در این زمینه اتخاذ شود. مردادماه گذشته نیز سازمان غذا و دارو اعلام کرد اولین محموله داروی بیماران «اسامای» به کشور وارد شده است، دارویی که البته نتوانست پاسخگوی نیاز بیماران مبتلا به این عارضه باشد و تنها در اختیار برخی از آنها قرار گرفت. در این باره سعید عظیمیان، مدیرعامل انجمن «اسامای» ایران در گفتوگو با «اصفهانزیبا» با بیان اینکه این بیماری قبل از ازدواج و بارداری قابل پیشگیری است، میگوید: «”اسامای” بیماری تحلیل عضلانی نخاعی است. این بیماری بهمرور پیشرفت میکند و باعث پژمردهشدن عضلات و نخاع و ماهیچههای بیمار میشود.» به گفته او، «اسامای» انواع مختلفی دارد که شدیدترین نوع آن که بیشترین تولد را هم دارد، تیپ یک است: «بیماران تیپ یک، اگر درمان نشوند، با مشکلات شدید تنفسی روبهرو میشوند و زیر دو سال فوت میکنند. تیپهای بالاتر، قدرت نشستن دارند؛ ولی بهمرور این قدرت را از دست میدهند و میانگین عمرشان حدود 15 سال است. بیماران تیپ سه که کمترین متولد را دارد، عمرطبیعی و توانایی راهرفتن دارند؛ اما عضلات آنها روزبهروز ضعیفتر میشود و بیماریشان پیشرونده است.» مدیرعامل انجمن «اسامای» ایران در ادامه با اشاره به اینکه در دنیا دو دارو برای درمان این بیماری استفاده میشود، میگوید: «تقریبا حدود 93 کشور از این دارو سالهاست که استفاده میکنند؛ چرا که این دارو توانسته تأییدیههای جهانی را بگیرد و در درمان بیماری و روند پیشرفت آن و همچنین افزایش کیفیت زندگی بیمار مؤثر باشد.»
تنها 250 نفر به دارو دسترسی دارند
آنطور که او میگوید: «سال پیش بود که رئیسجمهور دستور تأمین دارو را صادر کرد. چهارماه پیش از آن محموله دارویی وارد کشور و از دو هفته پیش توزیع آن آغاز شد. درحال حاضر برای حدود 250 نفر دارو تأمین شده است؛ درحالیکه 650 بیمار نیازمند دارو در کشور حضور دارند. از سوی دیگر، سازمان غذا و دارو هم اعلام کرده است که دیگر دارو تأمین نمیکند؛ به همین خاطر 400 بیمار دیگر بلاتکلیف شدهاند.» به گفته او، بیماران مبتلا به «اسامای» سه روز پیش هم دوباره، تجمعی تشکیل دادند تا اعتراض خود را بیان کنند، اعتراضی که به گوش وزیر بهداشت رسیده و او قول داده است که دارو را تأمین کند. به گفته او، داروهای «اسامای»، امسال برای اولینبار است که به کشور وارد میشود. تا پیش از این، بیماران از دارو بیبهره بودهاند؛ موضوعی که باعث پیشروی و مرگ آنها میشد.
توزیع دارو با اولویتبندی
عظیمیان با بیان اینکه دارو بهصورت اولویــتبــنــدی در اختــیــار بیماران قرار گرفــتــه است، میگویــد: «این اولویتبندی بر اساس سن صورت گرفته است و بیماران زیر 11 سال، 11 تا 20 سال و 20 سال به بالا به ترتیب در اولویت دریــافــت دارو هستنــد.» آنطور که او میگوید: «95درصد از بیماران تیپ یک در صورتی که دارو دریافت نکنند و درمان خود را ادامه ندهند، فوت خواهند کرد یا تراژدی غمگینی در انتظارشان است. آنها حتی اگر فوت هم نکنند، به دلیل مشکلات حاد تنفسی باید در «آیسییو» خانگی بستری شوند که البته هزینه بسیار زیادی دارد. اگرچه بستههای حمایتی در اختیار بیماران قرار میگیرد که براساس آن میتوانند در بیمارستانهای دولتی، رایگان بستری شوند، اما استفاده از خدمات بیمارستانها و مراکز دولتی بسیار سخت است؛ چون تعدادشان کم است و عملا هم خیلی کاربردی نیستند. از سوی دیگر، این بیماران به لوازم و تجهیزات پزشکی نیاز دارند که هزینه آنها بسیار زیاد است؛ مثلا یک بیمار تیپ یک، برای دستیابی به تجهیزات پزشکی به یکمیلیارد تومان نیاز دارد؛ حدود 10 تا 15 میلیون تومان نیز هزینه نگهداری استاندارد از یک بیمار است؛ به همین خاطر بیماران به دلیل هزینههای بالا قید بسیاری از مراحل درمان خود را میزنند.» مدیرعامل انجمن «اسامای» ایران با اشاره به اینکه در یک سال گذشته 30 بیمار مبتلا به «اسامای» فوت کردهاند، میگوید: «ماهانه بهصورت میانگین یک تا دو بیمار فوت میکند؛ 10 تا 15 بیمار نیز در انجمن “اسامای” ثبتنام میکنند؛ در اصفهان هماکنون 50 بیمار حضور دارند.» به گزارش «ایمنا» الهام پیرحاجی، روانشناس و مشاور کودک و نوجوان، در خصوص فشارهای روحی و روانی بیماری«اسامای» بر خانوادهها، تصریح میکند: «خانوادههای دارای بیمار شرایط بسیار بدی دارند؛ زیرا علاوه بر بیماری و مشکلاتی که روزبهروز پیشروی میکند، هزینههای گزاف و دسترسینداشتن راحت به دارو نیز آنها را از نظر روحیوروانی در شرایط سختی قرار میدهد تا مدام به این فکر کنند که هیچ راه فراری از این بیماری ندارند و دیر یا زود ممکن است فرزند دلبندشان را از دست بدهند یا برای مدتها با پیشروی این بیماری ازدستدادن تواناییهای فرزندشان را آرامآرام با چشم خود ببینند. افسردگی، اضطراب، ناتوانی، احساس گناه و انکار از عمده مشکلات خانوادههای این کودکان است.» او درباره مشکلات خانوادههای درگیر این بیماری ژنتیکی، میگوید: «بهطور یقین یکی از مهمترین دغدغههای این خانوادهها نبود درمان قطعی و دسترسی سخت آنها به داروها برای کنترل آن است. در این بین، امیدواربودن و حفظ شرایط خانواده نیز یکی از سختترین کارهایی است که باید به خاطر کودکشان انجام دهند تا مبادا کم بیاورند و نتوانند ادامه دهند.»این روانشناس اظهار میکند: «ممکن است نگاه سایر افراد در محیط بیرون به این کودکان مناسب نباشد، امید آنها را بگیرد یا با پرسشهایی مثل “این بیماران چقدر زنده میمانند” باعث آزار والدین این کودکان شوند.برای کاهش بار روانی و فشار عصبی ناشی از بروز این بیماری در بین فرزندان به خانوادهها توصیه میشود دورماندن از اخبار بد و جلوگیری از گرفتن هرگونه انرژی منفی که باعث ازدسترفتن امید خانواده میشود و کمک گرفتن از متخصصان روانشناس برای حفظ روحیه خود و فرزندشان را در اولویت قرار دهند.» او تأکید میکند: «والدین برای فراهمکردن یک زندگی و فرزندپروری مناسب برای این کودکان مثل کودکان عادی تلاش کنند و استفاده از کاردرمانی و بازیدرمانی کودک را قبل از شدتگرفتن بیماری مدنظر قرار دهند تا بتوانند از شدت علائم تا حدودی پیشگیری کنند.»
