او هزینه تجهیزات پزشکی لازم برای هر فرد را 150میلیون تومان و هزینه جاری درمان هربیمار را در سال، بین 180 تا 240 میلیون تومان برآورد می‌کند؛ هزینه‌ای کمرشکن که بیمه آن را پوشش نمی‌دهد و بیماری را نیز جزو بیماری‌های خاص محسوب نمی‌کند. این در حالی است که مبتلایان به این بیماری نیازمند تجهیزات کامل پزشکی و دارویی، به علاوه پرستاری 24ساعته هستند. به گفته دبیر این انجمن، حدود ششصد بیمار از سراسر کشور در این نهاد، دارای پرونده هستند که از این تعداد، تنها 207 تن در قید حیات‌اند و از آن میان، 70 نفر اصفهانی‌اند. خواسته این نهاد مردمی توجه دولت، وزارت بهداشت و رسانه‌ها به زندگی، درمان و معیشت افراد مبتلا و خانواده‌های آن‌هاست.
بی‌توجهی سازمان‌های متولی به بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس، موجب شده تا بسیاری از خانواده‌ها با فروش دارایی‌های خود و خرید داروهای بسیار گران‌قیمتی که نهایتا روندِ مرگ را به تعویق می‌اندازد، هست و نیستشان را از کف بدهند؛ مسئله‌ای که تبعات اقتصادی، اجتماعی و روانی بسیاری به دنبال دارد؛ تا آنجا که رئیس این انجمن می‌گوید: «برخی از بیماران و خانواده‌هایشان در جلسات مشاوره عنوان می‌کنند که به آخر خط رسیده‌اند… .» این در حالی است که با توجه به جمعیت اندکِ مبتلایان به این بیماری، دولت می‌تواند همانند طرح حمایت از مبتلایان به ایدز، از این دسته از بیماران نیز به طور کامل حمایت کند تا «بساط پزشکانی که با دادن امید واهی زنده‌ماندن بیمار، خانواده آن‌ها را به خرید داروهای گران‌قیمتی که تأثیری در روند درمان ندارند تحریک کند، برچیده شود.»
بی‌توجهی سازمانی به بیماری سازمان‌یافته
واقعیت این است که هنوز دارویی برای ایجاد وقفه در روند این بیماری ساخته نشده است، چه رسد به اینکه درمانی برای آن ابداع شده باشد. بااین‌حال، به دلیل مرگ زودرس و ابتلای عده معدود و جدید به این بیماری، آمار ای‌ال‌اس با جهش مواجه نیست؛ مسئله‌ای که کار را برای حمایت دولت از این بیماران آسان‌تر می‌کند. از سوی دیگر، رئیس انجمن کشوریِ بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس و نوروپاتی در اصفهان از پیشرفت دانشمندان داروساز ایرانی در ساخت داروهای این بیماری و مرحله تست تحقیقاتی آن خبر می‌دهد؛ پروژه‌ای که یکی از داروسازان اصفهانی نیز بر آن کار می‌کند و بنا به نتایج اولیه، توانسته وقفه‌ای در روند بیماری ایجاد کند.
به گفته محمد زارعان، «این موضوع مورد توجه انجمن جهانی بیماران ای‌ال‌اس قرارگرفته اما به گفته آن‌ها، تحریم‌ها مانع همکاری این نهاد با انجمن ایران شده است. یکی از کشورهای اروپایی نیز اعلام کرده که باتوجه به نتایج پژوهش‌های دانشمندان ایرانی، آن‌ها هزینه استقرار یک‌ساله تا هزار بیمار را در هتل‌های ایران با هزینه خودشان تقبل خواهند کرد؛ موضوعی که امتیازی ویژه برای توریسم درمانی به حساب می‌آید؛ اما این کار تاکنون میسر نشده است.»
دبیر انجمن حمایت از بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس و نوروپاتی معتقد است که «آلودگی‌های زیست‌محیطی مانند سربِ در هوا و استرسِ شدید زندگی می‌تواند از عوامل مهم شکل‌گیری این بیماری در تنِ ایرانیان باشد، در حالی که تنها 3 تا 5درصد مبتلایان به صورت ژنتیکی درگیر این بیماری می‌شوند و گمان می‌رود آلودگی‌های محیطی بر ایجاد و رشد این بیماری مؤثر باشند؛ اما اطلاعات دقیقی در این رابطه در دسترس نیست.» بااین‌حال، دانشمندان جهان همچنان درگیر چالش یافتن این عوامل و ابداع دارویی برای ایجاد توقف یا درمان ای‌ال‌اس هستند. زارعان می‌گوید: «چالش‌هایی مانند چالش آب سرد یا چالش مانکن که ابعادی جهانی داشت، برای جلب توجه مردم و دولتمردان به این بیماری انجام شد.»
سهم سنگین هزینه درمان بر دوش خانواده‌ها
بنابه اعلام دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان به این انجمن، ای‌ال‌اس تاکنون 220 نفر را در اصفهان مبتلا کرده که متأسفانه تنها 16 نفر آن‌ها در قید حیات هستند. همچنین، به گفته متینه‌السادات هاشمی، دبیر این انجمن، «تاکنون برای نزدیک به 600نفر مبتلا به ای‌ال‌اس از سراسر کشور در این انجمن پرونده تشکیل شده که تنها 207 نفردر قید حیات هستند و از آن میان، 70 نفر اصفهانی‌اند.» موضوعی که ظنِ دخیل‌بودن آلودگی‌های صنعتی در ابتلا به این بیماری را افزایش می‌دهد؛ به ویژه اینکه به گفته او «بیش از پنج نفر از مبتلایانِ مرحوم، ساکن شهرستان مبارکه بوده‌اند.»
با این حال، به دلیل نبود مستندهای علمی، این ظن، در حد یک ابهام باقی می‌ماند، درحالی‌که مبتلایان به ای‌ال‌اس در فرایندی دردآور فوت می‌کنند و ممکن است به دلیل تبعات متعدد اقتصادی، اجتماعی و روانی این بیماری خانواده‌هایشان از هم بپاشد، درحالی‌که سهمِ سنگین بار هزینه‌های زندگی و درمانی ناموفق، آن‌ها را از زندگی نرمال دور کرده است. زارعان از فرد مبتلایی سخن می‌گوید که «زیرپله زندگی می‌کند و حتی یخچالی برای نگهداری موادغذایی ندارد.»
با وجود این سختی‌ها، انجمن حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی در تلاش است تا نخستین مرکز درمان فوق تخصصی بیماری‌های مغز و اعصابِ کشور برای بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی را در سپاهان‌شهر تأسیس کند. زمین این مرکز از سوی شهرداری اصفهان تخصیص داده شده و تاکنون قسمتی از عملیات عمرانی و تجهیز آن نیز از سوی خیّران تقبل شده است، درعین‌حال، همگان می‌توانند برای تأمین خیر ماندگار به این انجمن کمک کنند.
«ام اس» یا «ای‌ال‌اس»؟ بیماری و مهجوری!
این بیماری کشنده که در دهه‌های سوم و چهارم عمر، ناگهان و بدون هیچ پیش‌زمینه خاصی بر فرد عارض می‌شود، در روندی کوتاه، با تخریب شبکه عصبی بدن، قدرت هرگونه تحرک را از بیمار می‌گیرد و او را وابسته به تخت و ویلچر می‌کند، تا آنجا که او حتی توانایی سخن‌گفتن و بلعیدن خوراک را نیز از دست می‌دهد. ای‌ال‌اس جنسیت نمی‌شناسد. هاشمی آمار آن را در زنان و مردان یکسان عنوان می‌کند و وقتی می‌خواهد از شدتِ ناگهانی‌بودن آن سخن بگوید، اذعان می‌کند که «ممکن است برای هرکسی اتفاق بیفتد.» همچنین، «بیمارانی بوده‌اند که به دلیل تشخیص غلط پزشک، دیر به این انجمن مراجعه کرده‌اند» و یا به گفته زارعان، «زمانی به سراغ ما می‌آیند که هستی‌شان را از دست داده‌اند.» به همین خاطر، ناشناختگی این بیماری برای عموم، موجب کم‌توجهی به آن شده است. موضوعی که دبیر این انجمن آن را جزو مشکلاتی می‌داند که حتی در میان گرایش‌های پزشکی و غالب دولتمردان نیز وجود دارد. این بیماری تا بدانجا مهجور است که رئیس این انجمن می‌گوید: «21 ژوئن روز جهانی بیماری‌ای‌ال‌اس است. در دولت گذشته ایده نام‌گذاری این روز را در تقویم کشور با شورای فرهنگ عمومی به ریاست رئیس‌جمهور سابق مطرح کردیم؛ اما در پاسخ نامه ما این بیماری را به اشتباه «ام اس» قید کرده و از رد پیشنهاد ما خبردادند. در جواب نامه ایشان نوشتیم که این بیماری به قدری مهجور است که حتی شما نام آن را هم اشتباه نوشته‌اید.» این در حالی است که نگاهِ به این بیماری در گذشته بهتر از این نبوده و زارعان از دیدگاه عجیب متولیان نسبت به این بیماری خبر می‌دهد. نگاهی که در آن تأکید شده «این بیماران که نهایتا در مدت کوتاهی فوت می‌کنند، پس چرا هزینه‌های آن‌ها را متحمل شویم؟!»
