به گزارش اصفهان زیبا؛ «دارو نیست!» بیش از شش ماه است که بیماران مبتلا به هموفیلی سرگردان داروخانه و بیمارستاناند و دستشان از رسیدن به دارو کوتاه شده؛ دارویی که مصرفش برای آنها حیاتی و از نان شب هم واجبتر است!
جنگ مزید بر علت شد تا واردکردن دارو به کشور متوقف شود یا اینکه بهسختی صورت گیرد؛ همین چند وقت پیش بود که میثم سه سال به دلیل نبود فاکتور 13 جان خود را از دست داد!
درد هست، دارو نیست!
حالا بیماران مبتلا به هموفیلی نگران و سرگردان تأمین دارو هستند؛ دارو اما نیست و همین هم «خون» به دل هموفیلیها کرده است. درد بیماری یک طرف و نبود دارو نیز از طرف دیگر باعث شده تا آنها این روزها حال و احوال خوش نداشته باشند.
یکی از بیماران مبتلا به هموفیلی که فاکتور 13 مصرف میکند، میگوید: « ظاهرا از بهمن گذشته واردات این دارو متوقف شده و تأمین مجدد آن صورت نگرفته است. داروی فاکتور ۱۳ امکان نگهداری طولانیمدت ندارد و سهمیه تخصیصیافته به هر بیمار بر اساس وزن او تعیین میشود. فرایند دریافت دارو به این صورت است که ابتدا باید به پزشک متخصص در بیمارستان امید مراجعه و سپس برای تحویل دارو اقدام کنیم. در برخی موارد نیز باید به داروخانه هلالاحمر مراجعه شود؛ هر دوی این مراکز بسیار شلوغ هستند و تردد مداوم به آنها برای ما مشکلات فراوانی ایجاد میکند. این دارو جایگزین خاصی ندارد و چالشها و موانع زیادی برای تأمین آن وجود دارد.»
البته این نخستینبار نیست که بیماران با چنین بحرانی مواجه و به دلیل وارداتیبودن دارو، این کمبودها دورهای تکرار میشوند: «کودکان مبتلا به دلیل نبود داروی جایگزین در معرض خطر جدی خونریزی مغزی قرار دارند و هرچه سن بیمار کمتر و جثه او کوچکتر باشد، این خطر بیشتر آنها را تهدید میکند. همچنین کمبود دارو موجب بروز کبودیهای زیرجلدی بسیار دردناک و گاه غیرقابلتحمل میشود. در حال حاضر، تنها جایگزین موجود، «کرایو» است که آن هم مشکلات خاص خود را دارد؛ بیمار باید در بیمارستان بستری شود، نوع خونریزی او مورد بررسی قرار گیرد و آزمایشگاه فرآورده را بر اساس گروه خونی بیمار آماده کند.»
این بیمار میگوید: «خود من تقریبا از بهمن تزریق نداشتهام و دچار کبودیهای متعددی شدهام. این وضعیت موجب افت سطح آهن بدن میشود و در صورت تصمیم به بارداری، مشکلات جدی ایجاد میکند، زیرا کمبود دارو منجر به خونریزیهای داخلی و در نهایت ممکن است باعث سقطجنین میشود. پزشک داروی فاکتور ۱۳ را بهصورت ماهانه تجویز میکند و سهمیه هر نوبت بر اساس وزن بیمار و مشروط به موجود بودن دارو تحویل داده میشود. بیشتر کودکان تزریق خود را در بیمارستان انجام میدهند؛ هرچند کانون مربوطه کلاسهای آموزشی جهت یادگیری نحوه تزریق برگزار میکند تا خود بیماران بتوانند آن را انجام دهند. ما بر اساس تجویز پزشک، تنها ماهی یکبار مجاز به دریافت این دارو هستیم و عدم دسترسی به آن منجر به خونریزیهای شدید میشود.» نبود دارو فقط مربوط به فاکتور 13 نیست؛ بلکه بیماران میگویند داروخانهها از سایر داروهای دیگر نیز خالی هستند. »
حیدری بیمار دیگر میگوید: من پیشازاین داروی «هیومیت» مصرف میکردم، اما اکنون چهار ماه است که این دارو به دست من نرسیده و ناچار به استفاده از داروهای جایگزین شدهام. ازسویدیگر، به دلیل عدم دسترسی به دارو، دردهای ما بههیچعنوان تسکین نمییابد. این وضعیت روند زندگی را کاملا مختل کرده، فعالیتهای اجتماعی و روزمره را به صفر رسانده و ما را در خانه محبوس کرده است تا دچار حادثه خاصی نشویم. در حال حاضر ناگزیر به استفاده از داروی «ترانزامیک اسید» (ترانسیل) هستیم که تنها ۱۰ درصد از خونریزیها را مهار میکند. شرایط بسیار سختی را سپری میکنیم و هر لحظه منتظر بروز حادثهای ناگوار هستیم. وضعیت جسمانی ما به مرحلهای رسیده است که در صورت تداوم این روند، دچار خونریزیهای شدیدتر شده و ناچار به بستریشدن در بیمارستان خواهیم شد.
به گفته او، داروخانهها اعلام میکنند دارو موجود نیست و تامین نشده است؛ پزشکان نیز در تجویز داروی جایگزین مستأصل ماندهاند، چرا که این داروی مشخص جایگزین مناسبی ندارد. امکان استفاده از فرآوردههای پلاسمایی نیز برای ما وجود ندارد؛ زیرا این فرآوردهها عوارض شدیدی دارند و پیشازاین، استفاده از آنها موجب انتقال آلودگیهای خونی به برخی بیماران شده است؛ بنابراین استفاده از آنها عملا غیرممکن است.
اینگونه که احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با رسانهها گفته است: «برخی مسئولان میگویند اگر فلان دارو موجود نیست، از درمان جایگزین استفاده کنید؛ اما این درمانهای جایگزین روشهای متعلق به حدود ۳۰ سال قبل هستند. زمانی خونریزی بیماران را با انتقال خون، پلاسما یا کرایو کنترل میکردند؛ اما امروز دنیا از این مرحله عبور کرده است. امروز بیمار بهجای تزریق یک آمپول ساده در منزل مجبور است ساعتها و گاهی روزها در بیمارستان بستری شود تا چندین کیسه فرآورده خونی دریافت کند. این روند نه با سبک زندگی امروز بیماران سازگار است و نه کیفیت درمان را تضمین میکند. حدود نیمی از مبتلایان به این بیماری نادر در جهان، ایرانی هستند و بخش زیادی از آنها در سیستان و بلوچستان زندگی میکنند. این بیماران باید هر ماه داروی خود را دریافت کنند؛ اما اکنون حدود ۹ ماه است که دارویی در اختیارشان قرار نگرفته و نتیجه این وضعیت بسیار تلخ است. کودک سهسالهای جان خود را از دست میدهد و خانوادههای دیگر نیز هر روز با نگرانی زندگی میکنند. پیامهایی که از بیماران دریافت میکنیم بهقدری دردناک است که دل هر انسانی را به درد میآورد.»
نبود داروی بیماران هموفیلی اگرچه موضوع تازهای نیست؛ اما این بار به دلیل وقوع جنگ، بیماران داروی خود را چندین ماه است که دریافت نکردهاند؛ موضوعی که باعث شد تا سید ابوالفضل آکوچکیان، نایبرئیس کانون هموفیلی ایران دستبهقلم شود و نامهای خطاب به رئیسجمهور بنویسد. اینگونه که در این نامه آمده است: «جامعه بیماران هموفیلی و اختلالات انعقادی کشور حدود ۱۶ هزار نفر را در بر میگیرد که متأسفانه در هشت ماه گذشته، حدود 4 هزار نفر از آنان از دسترسی کافی و مستمر به داروهای موردنیاز خود محروم بودهاند. این وضعیت، سلامت و حتی جان بیماران را با تهدیدی جدی مواجه کرده است.
ما با درک دشواریهای ناشی از تحریمهای غیرانسانی و محدودیتهای بینالمللی، بهخوبی میدانیم که تأمین دارو در چنین شرایطی آسان نیست؛ اما درعینحال به نظر میرسد تلاش لازم، هماهنگی کافی و تدبیر فوری برای حل مشکلات این بیماران، متناسب با عمق بحران و فوریت آن محقق نشده است. بر خود لازم میدانم از تلاشهای ارزشمند تولیدکنندگان داخلی دارو تقدیر کنم. این شرکتها در شرایط دشوار ناشی از تحریمهای غیرانسانی آمریکا و نیز در وضعیت خطیر کشور، نقشی مؤثر، مسئولانه و بیبدیل ایفا کردهاند و شایسته سپاس و حمایت مضاعف هستند.
همچنین سازمان انتقال خون ایران در ماههای گذشته نقش مهمی در ارائه درمان جایگزین برای بیمارانی که به دارو دسترسی نداشتهاند بر عهده داشته است. واقعیت تلخ آن است که بازگشت بیماران به شیوههای درمانی متعلق به سه دهه پیش، سلامت و جان آنان را در معرض مخاطره جدی قرار داده است. این وضعیت نمیتواند و نباید راهحل پایدار تلقی شود. باید تدبیر کرد.
آقای رئیسجمهور! این انتظار از مسئولان دولتی کاملا بجاست که همانگونه که کشور در شرایط تحریم و فشار شدید، توانسته اند با وجود محدودیتهای گسترده، نیازهای حیاتی خود را در حوزههای مختلف نظامی و تجهیزاتی تأمین و تداوم اداره امور کشور را تضمین کنند، برای تأمین داروهای حیاتی بیماران هموفیلی و مبتلایان به اختلالات انعقادی نیز اقدامی شایسته، فوری و مؤثر به عمل آورد.
انتظار میرود با دستور ویژه و پیگیری مستقیم موانع موجود در مسیر تأمین، تخصیص ارز، واردات و توزیع داروهای حیاتی بیماران هموفیلی شامل (فاکتور ۱۳، داروی بیماران ون ویلبراند و فیبرینوژن) هرچه سریعتر برطرف شود؛ ضمن اینکه نیازهای خاص زنان مبتلا به اختلالات انعقادی در سیاستگذاری و توزیع دارو موردتوجه ویژه قرار گیرد؛ سازوکاری پایدار و قابلاتکا برای جلوگیری از تکرار چنین بحرانهایی طراحی و اجرا شود. متأسفانه تک منبعی بودن تأمین دارو یکی آسیبپذیرترین سیاستگذاریها در سازمان غذا و دارو است که صرفاً سود صاحبان انحصار را تضمین میکند! پیشبینی منابع مختلف داخلی و خارجی گذشته از جلوگیری از انحصار اقدامی در چارچوب پدافند غیرعامل در شرایط بحرانی کشور است. »
درد بی دارویی!
هموفیلی، بیماریای ژنتیکی و مادامالعمر است که در آن به دلیل کمبود یا نبود برخی فاکتورهای انعقادی، خون بهدرستی لخته نمیشود. بیماران هموفیلی ممکن است پس از یک ضربه ساده یا حتی بهصورت خودبهخود دچار خونریزیهای داخلی، بهویژه در مفاصل و عضلات شوند؛ خونریزیهایی که در صورت درماننشدن میتواند به ناتوانیهای حرکتی، آسیبهای دائمی مفصلی و حتی تهدید جان بیمار منجر شود. نبود داروها میتواند پیامدهای جبرانناپذیری برای سلامت بیماران داشته باشد.
ملکا بهمنپور، مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان اصفهان در این باره به «اصفهان زیبا» میگوید: «تجربه سالهای گذشته نشان داده است که کمبودهای مقطعی دارو، نگرانیهای فراوانی را برای خانوادهها ایجاد کرده و در برخی موارد، روند درمان بیماران را با مشکل مواجه ساخته است. ازاینرو، تأمین مستمر و بدون وقفه داروهای موردنیاز این بیماران باید بهعنوان یکی از اولویتهای نظام سلامت موردتوجه قرار گیرد.»
به گفته او در کنار تأمین دارو، توسعه خدمات توانبخشی، مراقبتهای تخصصی، آموزش بیماران و خانوادهها، پوشش مناسب بیمهای و حمایتهای اجتماعی نیز نقش مهمی در ارتقای کیفیت زندگی افراد مبتلا به هموفیلی دارد. این بیماران برای داشتن زندگی عادی، بیش از هر چیز به برنامهریزی دقیق، حمایت مستمر و آرامش خاطر نیاز دارند.
امروز یکی از جدیترین نگرانیهای جامعه هموفیلی کشور، کمبود داروهای حیاتی بهویژه فاکتور ۱۳ انعقادی و هیومیت (Humate) است؛ داروهایی که برای گروهی از بیماران، نقش نجاتبخش دارند و نبود آنها میتواند خطر خونریزیهای شدید، خونریزی مغزی، آسیبهای جبرانناپذیر و حتی مرگ را افزایش دهد. گزارشها و اظهارات مسئولان کانونهای هموفیلی و برخی مراکز درمانی نشان میدهد که این کمبود به یک مشکل سراسری تبدیل شده و بیماران ناچار به استفاده از روشهای درمانی جایگزین هستند؛ روشهایی که در همه موارد، اثربخشی درمان استاندارد را ندارند.
این مسئول میافزاید: «در چنین شرایطی، انتظار میرود سازمانهای مسئول با تأمین فوری این داروها، ایجاد ذخایر راهبردی و اطلاعرسانی شفاف درباره روند تأمین، از بروز بحران انسانی برای بیماران جلوگیری کنند. تأخیر در دسترسی به دارو برای بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ یا افرادی که به داروی هیومیت وابسته هستند، صرفا یک مسئله درمانی نیست؛ بلکه موضوعی مرتبط با حق حیات و امنیت سلامت این بیماران است. رسانهها نیز نباید اجازه دهند این مطالبه حیاتی در میان اخبار روزمره به فراموشی سپرده شود و لازم است با پیگیری مستمر، صدای بیماران و خانوادههای آنان را به گوش تصمیمگیران برسانند.»
داروی فاکتور ۱۳ یک نیاز روزانه و حیاتی برای بیماران است و در صورت عدم دسترسی به آن، بیمار دچار مشکلات شدید انعقادی شده و جانش به خطر میافتد.
اینگونه که این کارشناس میگوید: «این دارو برای فرایند انعقاد خون ضروری است و باید حتما تأمین و در دسترس باشد.»
به گفته بهمن پور در بیماران مبتلا، هنگامی که ضربهای به بدن وارد میشود و خونریزی رخ میدهد، فرایند ترمیم خودبهخودی بدن بهدرستی عمل نمیکند و منجر به خونریزی داخلی میشود. یک داروساز نیز در این باره میگوید: «داروهای بیماران مبتلا به هموفیلی مانع از خونریزیهای داخلی میشود؛ درحالیکه بدون مصرف آن، بیماران روزانه با هر ضربه کوچکی دچار کبودی میشوند.
تفاوت اساسی بیماران ما با افراد عادی در این است که اگر در بدن دیگران روند خونریزی و کبودی پس از مدتی قطع و متوقف میشود، برای این بیماران بدون دارو هرگز قطع نمیگردد. »
او ادامه میدهد: «عوامل متعددی مانع از تأمین پایدار این دارو میشود؛ از جمله مشکلات واردات، هزینههای بالا و قیمت جهانی دارو، مسائل ناشی از تحریمها و همچنین چالشهای حملونقل که مانع ورود مستقیم دارو به کشور میشود و با لغو پروازها شدت مییابد؛ درصورتیکه دارو باید همواره و در هر شرایطی موجود باشد.»
به گفته او در خصوص تولید مشابه داخلی، برای هر دارویی چالشهایی وجود دارد. تولید داخل نیازمند توجیه و صرفه اقتصادی، تعداد متقاضی کافی، فرایندهای پیچیده و بررسیهای اثربخشی هزینه است. باتوجهبه منابع مالی محدود، چالشهای تکنیکی و فناوریهای بالا (تکنولوژی)، سیاستگذاران ناچارند بر اساس اولویتبندی انتخاب کنند که بودجه و توان فنی را به توسعه کدام بخش یا دارو اختصاص دهند.
