در سوی دیگر این ماجرا مسئولان سازمان غذا و دارو قرار دارند که اعتراض بیماران تالاسمی را غیرمنطقی میدانند و میگویند که نهتنها واردات داروهای خارجی قطع نشده که داروهای ایرانی برای درمان این بیماری بهوفور در کشور موجود است و بیماران برای دسترسی به آنها با مشکلی مواجه نیستند. این موضوع را بهتازگی سیدحیدر محمدی، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، بیان کرده؛ آنجا که به فارس گفته است: «داروی بیماران تالاسمی بهوفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است؛ اما اینکه از نوع وارداتی آن حـمــایــت کــنـیــم، خــواســتـهای غیرمنطقی است. داروی دفرازیروکس (فرم خوراکی) و دفروکسامین (فرم تزریقی) در کشور تولید میشود؛ ضمن اینکه در حال حاضر شرکت تولیدکننده دسفرال هم اعلام کرده تولید این دارو در دنیا متوقف شده است و تنها برای ایران این دارو را تولید میکنند؛ بنابراین نمیتوانیم از داروی وارداتی حمایت کنیم.»
همه اختلافها بر سر نبود دو داروی خارجی است: «جیدنیو» و «دسفرال»؛ داروهای آهنزدایی که مصرف آنها برای بیماران تالاسمی ماژور از نان شب هم واجبتر است؛ چراکه بدن این بیماران به طور مادرزادی قادر به تولید گلبولهای قرمز نیست و برای تأمین آن به تزریق مستمر چندین واحد خون در ماه نیاز دارند. از سوی دیگر با دریافت خون، آهن خون این افراد افزایش مییابد. برای کنترل و دفع آهن خون نیز باید از داروهای آهنزدا به صورت مداوم استفاده کنند؛ در غیراینصورت وجود آهن زیادی در خون موجب واردشدن آسیب به اعضای حیاتی همچون کبد، کلیهها، قلب و ریه میشود و حتی به کاهش قدرت شنوایی و دیداری برای بیماران تالاسمی منجر خواهد شد؛ داروهایی که حالا مدتهاست نوع خارجی آنها در بازار یافت نمیشود و نگرانی بابت این موضوع هم خون بیماران تالاسمی را در شیشه کرده و هم رنج بیماری آنها را چند برابر کرده است. هرچند مشابه ایرانی این داروها موجود است؛ اما بیاعتمادی و عدم تمایل بیماران به استفاده از داروهای ایرانی، حالا باعث اعتراض آنها به وضعیت موجود شده است. مریم 19ساله یکی از یکهزار و 203 نفر بیمار مبتلا به تالاسمی در اصفهان است؛ بیمارانی که 865 نفر آنها از نوع تالاسمی ماژور هستند و نیاز به دریافت مرتب خون دارند. مریم میگوید مدتهاست که نتوانسته داروی خارجی مصرف کند: «بیماران تالاسمی برای جلوگیری از رسوب آهن در بدن خود باید به طور مرتب دارو مصرف کنند تا آهن اضافه دفع شود. در غیر این صورت، رسوب آهن در قلب و کبد و کلیه مشکلات فراوانی را برای آنها به وجود میآورد. اما حالاچند وقتی است که بیماران به ناچار از داروی ایرانی استفاده میکنند.» داروهایی که مصرف آن از سوی بیماران باعث بروز عوارض مختلفی میشود: «مدتهاست داروی دسفرال و جیدنیو عرضه نمیشود و بیماران باید داروهای ایرانی را جایگزین این دو دارو کنند؛ اما تجربه نشان داده که داروهای خارجی اثربخشی و کیفیت بهتری نسبت به داروهای ایرانی دارند. برای خود من، داروی ایرانی کارایی نداشته است؛ درحالیکه داروهای خارجی بسیار مؤثر هستند و روند درمان را تسریع میکنند. علاوه براین، ایجاد حساسیت مثل زدن کهیر و بوی بد دهان و… نیز از جمله عوارض مصرف داروهای ایرانی است؛ به خاطر همین بیماران تالاسمی به استفاده از داروهای خارجی تمایل بیشتری دارند و در چند ماه اخیر به دلیل نبود این داروها رنج زیادی را تحمل کردهاند.»
در سازمان غذا و دارو بر یک پاشنه میچرخد!
اعتراض بیماران تالاسمی در رابطه با نبود داروی خارجی تاکنون راه به جایی نبرده و سازمان غذا و دارو نیز از مواضع خود کوتاه نیامده است؛ داروهایی که بر اساس گزارش انجمن تالاسمی در پاییز 98، نبودش موجب مرگ 60 بیمار شد و از آن زمان تا به الان نیز عرضه و توزیع آنها متوقف یا بسیار محدود بوده است. تماس «اصفهانزیبا» با سه داروخانه حکیمشفایی اصفهان، هلالاحمر و سیدالشهداء که تنها مراکز توزیع «دسفرال» و «جیدنیو» در اصفهان هستند نیز حاکی از این است که درحال حاضر، این دو دارو در هیچکدام از داروخانهها موجود نیست و بیماران تالاسمی بهرغم عدم تمایل باید از داروهای ایرانی استفاده کنند. مجتبی حقایق، مدیرعامل انجمن خیریه تالاسمی اصفهان نیز در گفتوگو با «اصفهانزیبا» این موضوع را تأیید میکند و میگوید که اثربخشی داروهای خارجی بسیار بیشتر از داروهای ایرانی است: «بیماران تالاسمی ماژور باید هر 10 یا 15 روز یکبار جهت تزریق خون به بیمارستان سیدالشهداء(ع) مراجعه کنند. آهن بدن این بیماران به دلیل تزریق مستمر خون افزایش مییابد و به همین دلیل نیز آنها به استفاده از داروی آهنزدا نیاز دارند که این دارو به صورت تزریقی و خوراکی در داروخانهها موجود است؛ اما مصرف نوع خارجی این داروها از اثربخشی بسیار بالایی برخوردار است و آهن بدن بیماران مبتلا به تالاسمی را پایین میآورد و باعث میشود که آنها عوارض کمتری را تجربه کنند. زمانی که داروهای خارجی کمیاب یا نایاب میشود، بیماران به ناچار باید از داروی ایرانی استفاده کنند.» داروهایی که «برخی از بیماران به آن واکنش نشان داده یا بعد از استفاده از آن دچار عوارض میشوند. این موضوع بارها در کشور و خصوصا اصفهان توسط بیماران تالاسمی به گوش مسئولان رسیده؛ اما آنها میگویند باید در این خصوص مستندات ارائه دهیم تا مشکل پیگیری شود.» مستنداتی که ارائه آن بسیار سخت است؛ چراکه اثبات مرگ بیماران مبتلا به تالاسمی به دلیل عدم استفاده از داروهای خارجی کاری دشوار و تقریبا ناشدنی است: «بهرغم اینکه بیماران تالاسمی در اصفهان برای دریافت خون با مشکلی مواجه نیستند و بانک خون همیشه خونهای تازه در اختیار این بیماران قرار میدهد، کمبود داروهای تالاسمی همواره وجود داشته و این مسئله، مشکل جدیدی نیست و هرچند وقت یکبار داروهای این بیماران نایاب یا کمیاب میشوند. در یک ماه گذشته نیز این مشکل در کل کشور تشدید شده و بیماران تالاسمی را با معضلات زیادی روبهرو کرده است؛ درحالیکه نبود دارو و وقفه افتادن بین تزریق میتواند موجب عوارض جبرانناپذیر و حتی فوت بیماران مبتلا به تالاسمی شود. از سوی دیگر، بیماران تالاسمی معمولا از سهمیههای دارویی ایرانی خریداری نمیکنند و حتی به ناچار داروهای خارجی تاریخ گذشته را هم استفاده میکنند. متأسفانه با توجه به مافیای دارویی، بهتازگی در بازار داروهای آهنزدای دسفرال که تاریخ مصرف آنها کمتراز چندماه بیشتر نمانده در داروخانهها توزیع میشود؛ بنابراین خواسته تالاسمیها دارو و درمان منظم و با حق انتخاب بین داروی ایرانی و خارجی است؛ ضمن اینکه همان داروهای ایرانی نیز در برخی اوقات کمیاب میشوند.»
درحالیکه رئـیــس انجمن تالاسمی و بسیاری از بیماران دیگر از عدم اثربخشی داروهای ایرانی سخن به میان میآورند و گلایه میکنند؛ اما محمود اعتباری، معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در گفتوگو با «اصفهانزیبا» نظر دیگری دارد: «این موضوع بیشتر جنبه روانی داشته و از عدم اعتماد نسبی به داروهای تولید داخل نشئت میگیرد؛ حتی در خصوص جایگزینی یک فراورده داخلی از یک کارخانه داروسازی با همان فراورده از کارخانه دوم هم، چنین مقاومتی وجود دارد. البته همیشه تداوم مصرف داروی یک کارخانه که پاسخدهی بهتری بر بیمار دارد توصیه میشود. بیماران مبتلا به تالاسمی، پرونده درمانی دارند و داروهای موردنیاز آنها طبق برنامه تأمین میشود. در میان داروهای موردنیاز، انواع محصولات تولید داخل یا برندهای وارداتی وجود دارد. در حال حاضر ذخیره داروهای تولید داخل در اصفهان کافی بوده و به راحتی در داروخانه آموزشی سیدالشهداء(ع) قابلدسترسی هستند.» اعتباری با اشاره به اینکه مستنداتی در خصوص مرگ بیمار به دلیل کمبود دارو وجود ندارد، میگوید: «برندهای وارداتی دارو نیز وجود دارند؛ اما تأمین پایدار و عرضه مداوم آنها دچار مشکل است که شاید بتوان دلایل آن را سیاست تشویقی تولید داروها در کشور توسط وزارت بهداشت، وجود تحریمها و کاهش هزینههای مربوط به تهیه برندهای خارجی دانست. بههرحال، داروی موردنیاز بیماران تالاسمی به اندازه کافی در اصفهان موجود است؛ اما ممکن است محصول یک شرکت دارویی خاص در یک زمان مشخص در دسترس نباشد.»
بیماران باید حق انتخاب داشته باشند
نبود داروهای خارجی و رغبت بیماران به استفاده از این داروها در ماههای اخیر دردسرساز شده؛ چراکه برخی از بیماران معتقدند عدم استفاده از داروهای خارجی، مشکلات زیادی را برای آنها به وجود آورده است، اما «دکتر احمد محمدی»، فوقتخصص خون و سرطان کودکان که سالهاست با بیماران تالاسمی سروکار دارد در گفتوگو با «اصفهانزیبا» کیفیت داروهای خارجی را بهتر میداند، اما معتقد است: «بسیاری از بیماران هزینه تأمین داروهای خارجی را ندارند و نمیتوانند از آن استفاده کنند، ولی برخی که توانایی تأمین این داروها را دارند یا شرایط بیماریشان خوب نیست، مصر هستند که از همانها نیز استفاده کنند. این مسئله البته به معنای عدم اثربخشی داروهای ایرانی نیست؛ ولی برخی از بیماران به داروهای ایرانی حساسیت دارند یا بدنشان سازگاری نشان نمیدهد و این موضوع باعث میشود که نتوانند از داروهای جایگزین استفاده کنند و آسیب میبینند. مشکل این بیماران ازدیاد ذخیره آهن است که باید با مصرف قرص و آمپول آن را پایین بیاورند. خیلی از بیماران به دلیل مشکلات گوارشی اصلا نمیتوانند داروی خوراکی استفاده کنند و باید آمپول بزنند. حال اگر این داروها در دسترس نباشد و جایگزینی هم برای آنها نباشد، آهن در بدن آنها رسوب میکند و باعث تشدید بیماری و ایجاد عوارض بیشتر میشود.» به گفته او، مشابه داروهای خارجی در ایران نیز تولید میشوند و خیلی از بیمارها هم از آن استفاده میکنند و رضایت دارند؛ ولی برخی دیگر به دلایل مختلف به استفاده از نوع خارجی آن تمایل دارند؛ بنابراین هر دو نوع خارجی و داخلی دارو باید در دسترس بیماران قرار گیرد و بیماران اجازه انتخاب داشته باشند.
