منزوی شدیم!

به گزارش اصفهان زیبا؛ دلش می‌خواست مثل روزهایی که هنوز فرزندش تشخیص اتیسم نگرفته بود و هنوز حتی اسمی از این اختلال نشنیده بود، بی‌خیال و سرخوشانه به دورهمی‌های دوستانش می‌رفت. خودش را فرد موفقی می‌دانست؛ چه در زندگی خانوادگی، چه تحصیلی و چه کاری. آن سال‌ها یکی از کارهایش این بود که در تقویم دنبال روزهای تعطیل بگردد تا برای آن ‌ها برنامه بچیند.

جمعه‌هایشان هرگز بدون برنامه نبود؛ یا به دیدار خانواده و اقوام خود و همسرش می‌رفت یا مهمانی و دورهمی ترتیب می‌داد یا یک جای جدید برای رفتن کشف می‌کرد. خیلی‌ها او را به‌عنوان فردی با روابط عمومی بالا می‌شناختند.

تا یکی دو سال پس از به دنیا آمدن دخترش نیز تقریبا همین اوضاع بود؛ اما به دلیل مسئولیت جدیدش، برنامه‌های هر هفته را به دو هفته یک بار تقلیل داد و به‌جای آن برنامه دوردور شبانه راه افتاد. بی‌تابی‌ها و جیغ‌های دخترش هنگام پیاده‌شدن از ماشین پایانی نداشت.

انگار او دوست داشت همیشه توی ماشین در حال چرخیدن باشد. کم‌کم نشانه‌های بیش‌فعالی هم ظاهر شد. بچه مدام در حال راه رفتن، پریدن از روی وسایلی مثل مبل و صندلی و میز و حتی اوپن آشپزخانه بود! این‌ها سبب می‌شد نتواند مثل قبل از مهمانی رفتن یا دعوتی و دورهمی ترتیب‌دادن لذت ببرد.

«السا»، دخترش، نه‌تنها با بچه‌های دیگر بازی نمی‌کرد، حتی از آن‌ها می‌ترسید و کناره‌گیری می‌کرد. او حتی با اسباب‌بازی‌هایش هم‌بازی نمی‌کرد! فقط آن‌ها را ردیف می‌کرد و نگاهشان می‌کرد.

در سه‌سالگی هنوز تکلم نداشت؛ علاوه بر این‌ها وابستگی زیادی به پستانکش داشت و حتی در سه‌سالگی نمی‌توانستند او را از پستانک بگیرند! روزی که از روان‌پزشک برای دخترش تشخیص اتیسم و بیش‌فعالی گرفت، احساس کرد برای همیشه به دنیای ناشناخته‌ای پرت شده؛ چیزی که او را مجبور کرد از کار استعفا دهد و برای همیشه از آن دنیای شاد و سرخوشانه خداحافظی کند.

مادرانگی‌های متفاوت

انزوای اجتماعی مادران دارای فرزند اتیستیک، پدیده‌ای است که باید ریشه‌های آن را در تاریخ وجود معلولیت‌های ذهنی و جسمی در جامعه انسانی یافت. دلایلی همچون نگرانی از قضاوت جامعه به خاطر داشتن یک فرزند متفاوت، دل‌مشغولی‌های مدام به خاطر درگیری مدام با چالش‌های یک فرد اتیستیک و حتی احساس گناه مادر از به دنیا آوردن فردی متفاوت.

دیگر مثل سابق نشدم

مشاهده‌ها و گزارش‌های رسیده حاکی از آن است که مادران فرزندان اتیستیک، نسبت به مادران فرزندان سالم و حتی فرزندان دچار دیگر معلولیت‌ها، انزوای بیشتری را تجربه می‌کنند؛ برای مثال فاطمه، مادر یک کودک اتیستیک 9 ساله می‌گوید: «من فردی فعال و دارای جایگاه شغلی و اجتماعی بودم. زمانی که در 35سالگی فرزندم را به دنیا آوردم، اندک‌اندک تفاوت‌های او را با کودکان عادی متوجه می‌شدم؛ اما اصلا فکر نمی‌کردم دچار اتیسم باشد؛ زیرا هرگز در این خصوص آموزشی ندیده بودم. متأسفانه به‌رغم بارها مراجعه، متخصصان هم نتوانستند تشخیص بدهند و زمانی که پسرم در چهارسالگی تشخیص اتیسم گرفت، موجی از احساساتی همچون شکست، شرم و ترس از قضاوت جامعه بر رویم آوار شد. با وجود اینکه ما از همان موقع، سریعا اقدامات توان‌بخشی از قبیل کاردرمانی، گفتاردرمانی، بازی‌درمانی، ماساژ و… را شروع کردیم و همسرم هم در کنار من است؛ اما هنوز هم بعد از گذشت چهارپنج سال، نتوانسته‌ام به آن روحیه فعال و سرزنده سابق برگردم. در واقع فکر هم نمی‌کنم هیچ‌وقت آدم سابق شوم!»

حمایت‌هایی که آب رفت!

در برخی موارد، کودک در سال‌های اولیه رشد عادی را طی می‌کند؛ اما بنا به دلایلی ناشناخته دچار اتیسم می‌شود و این مسئله پذیرش از طرف خانواده را سخت‌تر می‌کند؛ برای مثال خانم مرادی که دارای یک فرزند 11ساله اتیستیک است، می‌گوید: «من کارمند و دانشجوی دکترا هستم. روال رشد فرزندم تا چهارسالگی خوب بود. بسیار شیرین‌زبان بود؛ اما ناگهان توانایی‌هایش را از دست داد. با تشخیص اتیسم ما اقدامات توان‌بخشی را شروع کردیم. درباره خودم هم به‌رغم اینکه تلاشم بر این بوده تا با شرکت در برنامه‌های دورهمی همکاران، کلاس‌های ورزشی و ادامه تحصیل خودم را سرگرم کنم و نگذارم چالش‌های خاص این موضوع، روحیه‌ام را مختل کند؛ اما باز هم صبح‌ها به زور از خواب بیدار می‌شوم و مجبور به استفاده از قرص‌های ضدافسردگی هستم. فعالیت و شادابی‌ام بسیار کاهش یافته و اگر همسرم در کنار من نبود، نمی‌دانستم چگونه با این موضوع کنار می‌آمدم!»

مرادی در ادامه صحبت خود در پاسخ به این پرسش که شما چقدر با اطرافیان معاشرت دارید، توضیح می‌دهد: «اوایل خانواده و اقوام حمایت بیشتری داشتند؛ مخصوصا خواهر و برادرانم سعی می‌کردند وضعیت را درک کنند و رفت‌وآمدها برقرار بود؛ اما با بزرگ‌ترشدن فرزندم و بروز مشکلات بیشتر، رفته‌رفته این دایره حمایتی کوچک‌تر شد؛ زیرا ازیک‌طرف برخی خانواده‌ها نگران تأثیر رفتارهای فرزندم بر بچه‌های کوچک‌تر و الگوبرداری آن‌ها از این رفتارها بودند و از طرفی، خود من با دیدن اینکه بقیه بچه‌ها با هم به‌راحتی ارتباط می‌گیرند و بازی می‌کنند اما بچه من مدام در حال پرسه‌زدن‌های بی‌هدف است، ناراحت می‌شدم.»

خانم خیابانی 40 ساله و دارای یک فرزند پسر اتیستیک درباره علل انزوای مادران دارای این فرزندان می‌گوید: «وقتی پس از تحمل نه‌ماه بارداری و زایمان و سپری‌شدن ایام نوزادی کودکت، زمانی که باید منتظر تغییرات باشی، ناگهان با اتیسم مواجه می‌شوی، دنیا بر سرت خراب می‌شود. خودت را زیر سؤال می‌بری و می‌پرسی کجای کارم ایراد داشت؟! وقتی به مجلس شادی وارد می‌شوی، بچه از سروصدای زیاد اذیت می‌شود و مجبور می‌شوی در آن جمع‌ها شرکت نکنی. بعضی از والدین فرزندانشان را به مراکز نگهداری می سپرند که این به نظرم بدترین کار است؛ زیرا بچه‌های اتیسم به محبت زیاد نیاز دارند و بعضی‌ها هم فرزندشان را پیش خود نگه می‌دارند و خودشان را به آب‌وآتش می‌زنند تا فرزندشان بهبود پیدا کند؛ اما در این بین، نگاه دیگران، سؤالات و محبت‌های بیخودی بسیار آزاردهنده است که درنتیجه خانواده را به انزوا و تنهایی سوق می‌دهد.»

انزوا را تجربه کردم

خانم هوشنگی، مادر امیرحسین که 17ساله است، نیز می‌گوید: «هنگامی که پسرم امیرحسین تشخیص گرفت، من این انزوا را تجربه کردم؛ چون اطلاعاتی نداشتیم و اصلا چیزی راجع به آن نمی‌دانستیم. متأسفانه دیگرانی هم که در این پروسه کنار ما بودند، اطلاعاتی نداشتند و نمی‌توانستند به ما کمک کنند. ازآنجایی‌که اغلب بچه‌های اتیسم اتفاقا از نظر ظاهری معقول و زیبارو هستند، در سال‌های اولیه امید زیادی به خوب‌شدن کامل آن‌ها هست؛ ولی رفته‌رفته به دلیل رخ‌ندادن آن پیشرفت مورد انتظار، ناامیدی به سراغ والدین می‌آید و از طرفی دوره انکار را طولانی می‌کند. نگاه‌های اطرافیان هم که ناشی از عدم داشتن آگاهی نسبت به این موضوع است، شرایط را بدتر می‌کند و منجر به عدم دریافت حمایت از اطرافیان، چه آشنا و چه غریبه می‌شود.»

او درباره پیامد عدم‌پذیرش مادر و انزوا، به نابودی خود مادر در وهله اول، بعد بچه‌ مبتلا و بعد هم کانون خانواده که حتی گاه منجر به جدایی پدر و مادر می‌شود اشاره می‌کند، که همگی منجر به بدترشدن شرایط می‌شود. این مادر دارای فرزند اتیستیک در ادامه به تحمیل هزینه‌های گزاف به خانواده‌ها که ناشی از شناخت ناکافی پزشکان و متخصصان است نیز اشاره می‌کند که گاه منجر به پسرفت فرزند می‌شود و احساس یأس و انزوا را در والدین، به‌خصوص مادر، تشدید می‌کند. متأسفانه بسیاری از مادران، بار نگهداری از فرزند اتیستیک خود را به‌تنهایی به دوش می‌کشند؛ زیرا بسیاری از پدران تاب و تحمل وجود چنین فرزندی را در خانواده خود ندارند و راه چاره را در جدایی‌ می‌بینند.

برای این مادران، مشکلات دوچندان است؛ زیرا بار مضاعفی را به‌دوش می‌کشند؛ برای نمونه مادر امیرعلی که به‌تنهایی از فرزند اتیستیکش مراقبت می‌کند، درخصوص علت انزوا به نکته جالبی اشاره می‌کند و می‌گوید: «معاشرت‌های من قبل از اطلاع یافتن از اتیسم پسرم با بعدازآن متفاوت بود. قبل از آن، رفتارهای غیرمعمول پسرم مثل جیغ‌زدن‌ها و خودزنی‌هایش را دال بر کودکی و عدم توانایی گفتار و بیانش می‌دانستم؛ بنابراین اعتقاد داشتم و امیدوار بودم گفتارش خوب بشود و این رفتارها هم کلا از بین بروند. خیلی راحت در اجتماعات حضور پیدا می‌کردم؛ مهمانی و گردش می‌رفتم و… تا اینکه متوجه شدم رفتارهای غیرمعمول او به خاطر اتیسم است، نه صرفا عدم توانایی گفتار! فهمیدم پسرم با بچه‌های عادی متفاوت است و همین اطلاع‌یافتن از اختلال او عاملی بود برای انزوا؛ چون باید برای دیگران توضیح می‌دادم علت جیغ و گریه‌هایش چیست. قبلا می‌گفتم گفتار ندارد و هنوز بچه است؛ ولی حالا باید می‌گفتم بچه‌ام متفاوت است و این عذاب‌آور بود. پذیرشش هم سخت بود. پس به نظرم مهم‌ترین عامل انزوا همین تشخیص اتیسم توسط متخصص و اطلاع‌یافتن از اختلال بود. در رابطه با مشکلات پس از طلاق و جدایی والدین همین بس که نگهداری از یک فرد معلول توسط دو نفر بسیار آسان‌تر از نگهداری او به‌تنهایی است. خیلی از محیط‌ها مثل جشن‌ها و مراسمات را نمی‌توانم با پسرم بروم؛ چون تحمل یک محیط شلوغ را ندارد و دائم باید یک نفر دستش را بگیرد و راه ببرد و محیط را برایش عوض کند.این کار توسط دو نفر راحت‌تر است و هرکدام برای چند دقیقه این مسئولیت را قبول می‌کنند؛ ولی برای یک نفر تنها شدنی نیست و بسیارسخت است؛ جوری که کل قید رفتن به این جشن‌ها و مراسمات را می‌زنم و در بسیاری از مهمانی‌ها شرکت نمی‌کنم؛ چون از نگاه مترحمانه دیگران هم بیزارم. کلا انزوای مادر یک بچه اتیسم تنها بیشتر از بقیه مادران است. البته طیف اتیسم هم به نظرم تأثیر دارد؛ هر قدر طیف شدیدتر باشد انزوا هم بیشتر است و بالعکس.»

دردی که درمان ندارد!

اگرچه اتیسم در قانون حمایت از معلولان (مصوب سال 1397) در کنار سایر معلولیت‌ها قرار گرفته؛ اما باید گفت از دیگر معلولیت‌ها کاملا متفاوت است؛ زیرا یک فرد اتیستیک معمولا دچار طیفی از مسائل و چالش‌های مختلف از قبیل مشکلات حسی، گفتاری، گوارشی، حرکتی و مخصوصا ذهنی است. از آنجا که مغز فرمانده بدن است، مشکل ذهنی منبع بسیاری مشکلات دیگر و از همه موارد دیگر چالشی‌تر است؛ برای مثال اگر شما یک فرد نابینا (که نوعی معلول جسمی است) در خانواده داشته باشید، مشکلات این فرد صرفا ناشی از عدم توانایی در مشاهده‌کردن و دیدن است و اغلب اندام‌های دیگر همچون دست‌ها و پاها، زبان و مهم‌تر از همه مغز این فرد سالم است.

مضاف آنکه، غالبا فرد نابینا در سایر حس‌های چهارگانه خود قوی است که این‌ها به او در فرایندهای شناختی کمک می‌کند. افراد دارای معلولیت‌های جسمی گرچه دچار محدودیت‌ها و دشواری‌هایی هستند؛ اما می‌توانند مدارج تحصیلی را طی کنند و حتی از نظر درک و فهم و دانش به جایی برسند که به دیگران هم کمک کنند؛ اما این موضوع درخصوص اتیسم صدق نمی‌کند؛ زیرا مشکلات ذهنی و حسی منجر به مشکلات شناختی نیز می‌شود.

زمان طلایی در تشخیص اتیسم

هرچند راهکارهایی مثل تشخیص به موقع اتیسم (که به دلیل عدم آگاهی‌رسانی و آموزش در جامعه معمولا دیرهنگام انجام می‌شود)، صرف هزینه‌های گزاف و مداوم جهت کلاس‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی، بازی‌درمانی و … و پیگیری و جدیت خانواده در بهبود علائم بسیار مؤثر است؛ اما برای اتیسم هیچ درمان قطعی و کاملی وجود ندارد.

از طرف دیگر، زمان در بهبودی علائم اتیسم یک عامل طلایی است و ‌به‌رغم اینکه فرهنگ‌سازی توسط اداره کل فرهنگ و ارشاد، سازمان تبلیغات اسلامی، شهرداری‌ها و سایر دستگاه‌های اجرایی و اختصاص پنج ساعت در هفته به آگاهی‌بخشی و فرهنگ‌سازی در خصوص معلولان توسط صداوسیمای کشور، قانون مصوب کشور ماست؛ اما متأسفانه عملا چنین چیزی اتفاق نمی‌افتد و این عدم آگاهی‌بخشی، منجر به تشخیص دیرهنگام، و درنتیجه اثربخشی اندک توان‌بخشی‌ها شده و هزینه تمام‌شده را هم برای خانواده‌ها و هم برای دولت بالا می‌برد.