معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی ایران اعلام کرد که وزارت بهداشت تعداد بیماریهای خاص را از ۵ مورد به ۱۰۷ بیماری افزایش داده است.
یکم تا هفتم مرداد، هفته حمایت از بیماران هموفیلی است. این مناسبت بهانهای برای معرفی بیماری هموفیلی و اختلالهای انعقادی به عموم مردم و ارائه مطالبههای بیماران خاص هموفیلی است.
پس از تصویب و ابلاغ اساسنامه صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج در شهریورماه 1401، مهر همان سال این صندوق با هدف جبران بخشی از هزینههای درمان برای این مدل بیماران و با مسئولیت اجرایی سازمان بیمه سلامت ایران تأسیس شد و از آبان نیز شروع به کار کرد.
مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان از رتبه دوم این استان درحمایت از بیماران خاص و صعب العلاج خبر داد.
مدیر عامل جمعیت حمایت از بیماران ای آل اس و نوروپاتی گفت: بیماری ای آل اس یک بیماری پیشرونده عصبی است. محمد زارعان گفت: بیماران مبتلا به ای آل اس هر روزه با مشکلات متعددی دست به گریبان هستند. این بیماری در ابتدا با کاهش عملکرد عضلات آغاز میشود. با پیشروی بیماری همه عضلات حرکتی بدن (حتی قدرت پلک زدن از کار می افتد). حجت الاسلام محمد زارعان افزود: از همان ابتدا بیماری این بیماران نیازمند به مراقبتهای ویژه هستند. هزینههای بالای درمان همچنین تجهیزات توانبخشی کمر خانواده بیماران را خم کرده است.
نزدیک به یک هفته از اعلام فراخوان واکسیناسیون بیماران خاص میگذرد و این طرح اگرچه در تهران و خوزستان بهصورت نیمبند و دستوپاشکسته در حال اجراست، اما هنوز نوبت واکسن این بیماران به استان اصفهان نرسیده و در روزهای سیاهی که آمار مرگومیر ناشی از کرونا سر به فلک کشیده و بیمارستانهای استان مملو از بیمار کرونایی است، دلهره و نگرانی این بیماران صدچندان شده و درد مضاعفی به دردهای آنها اضافه کرده است.
همزمان با هفته معلولان، رئیس اداره بهزیستی شهرستان نجف آباد در نشست خبری به تشریح فعالیتهای این اداره در راستای مناسبسازی و ارائه خدمات به معلولان پرداخت و اظهار داشت: متأسفانه امسال به دلیل محدودیتهای کرونایی نتوانستیم برنامههای سالهای گذشته نظیر برپایی نمایشگاهها و همایشهای تجلیل از معلولان را برگزار کنیم؛ اما از ادارات و نهادهای دولتی درخواست کردیم از معلولان شاغل در ادارات تجلیل کنند تا بتوان این شعار را که معلولان توانمند هستند ، در جامعه نهادینه کنیم. علیرضا قناعتکار به برنامههای اداره بهزیستی در هفته معلولان امسال اشاره کرد و افزود: دیدار با تشکلها و انجمنهای ویژه معلولان و تجلیل از معلولان موفق در فضای مجازی از جمله برنامههای هفته معلولان است؛ علاوه بر آن امسال نمایشگاه دستاوردهای معلولان را در فضای مجازی برگزار میکنیم و بستههای حمایتی مواد غذایی و بهداشتی نیز بین مددجویان توزیع خواهیم کرد.