یارانه توانبخشی اوتیسم ۱۴۰۴؛ آیا ۶۳ میلیون ریال کافی است؟

به گزارش اصفهان زیبا؛ سرش از دیشب هنوز درد می‌کرد. علی، دومین فرزندش که حالا دیگر 13 ساله و از قدرت بدنی بالایی برخوردار بود، در طیف شدید اوتیسم قرار داشت.

او نه می توانست حرف بزند و نه حتی کارهای شخصی خود را انجام دهد. اخیراً مدام او را کتک می‌زد و موهایش را می کشید؛ به نحوی که زینب در 40 سالگی مثل یک زن 50 ساله به‌نظر می رسید. آنقدر رفتارهای منفی پسرش زیاد شده بود که دیگر ارتباطش را با همه، حتی اعضای خانواده اش قطع کرده بود.

علی تا 12 سالگی صبح ها به مرکز نگهداری می‌رفت. هرچند آنقدر بی‌تمرکز بود که تقریباً هیچ چیز یاد نگرفته بود. همه اینها یک طرف، فشار مالی از طرف دیگر.

پدر علی سال ها پیش آنها را ترک کرده و زینب که قبلاً در یک شرکت حسابدار بود، مجبور شده بود کارش را رها کند؛ چون علی وقتی از مرکز به خانه می آمد و مادرش را نمی دید، سخت به هم می‌ریخت و با جیغ و فریادهایش صدای همسایه ها را در می‌آورد.

مادرش در ابتدای تشخیص، امید زیادی داشت. اما سال ها پرداخت هزینه های گزاف بابت کاردرمانی، گفتاردرمانی و … دیگر چیزی برایش باقی نگذاشته بود؛ جز میراث پدری که بعد از فوت مادر، سهمش را گرفته بود و دو سه سال را هم با فروش آن گذرانده بودند.

گاهی از شرکت های آشنا کارهای حسابداری می گرفت؛ اما فایده‌ای نداشت. وقتی لیلا دخترش دیپلم گرفت، مجبور شد دست از تحصیل بردارد و در جایی منشی شود تا کمکی باشد برای مادر.

زینب می دانست که لیلا هم مثل او دچار افسردگی شده، زیرا از کودکی مشکلات برادرش را می‌دید و اذیت و آزارهایش را تحمل می‌کرد. در این سال‌ها آن‌ها فقط توانسته بودند از بهزیستی برای علی مستمری و هزینه لوازم بهداشتی بگیرند.

در سال جدید مبلغ مستمری تازه به یک میلیون و 400 هزار تومان و مبلغ کمک هزینه لوازم بهداشتی به 900 هزار تومان رسیده بود. سال ها بود که در صف دریافت حق پرستاری بودند.

زینب دلش می‌خواست هنوز هم می توانست علی را در مرکز بگذارد، اما به او گفته بودند با توجه به رفتارهای آسیب رسان او و عدم آموزش پذیری، نگهداری‌اش در مرکز روزانه فایده ای ندارد. البته می توانست او را در مراکز شبانه روزی بگذارد که دلش را نداشت. اگر دیگر علی او را نمی دید، چگونه آرام می شد؟

تنها کسی که می توانست علی را برای مدتی کوتاه آرام کند، آقای منصوری، کاردرمانگر با تجربه ای بود که علی از او حساب هم می‌برد. آقای منصوری رعایت حال خانواده ها را می‌کرد و حق‌الزحمه‌اش نسبت به جاهای دیگر کمتر بود، اما پرداخت همان مبلغ نسبتاً کمتر هم برای سه یا چهار جلسه در هفته برای زینب مقدور نبود.

او درخواست کرده بود که مبلغ یارانه توانبخشی (که شنیده بود در سال جدید به 6 میلیون تومان رسیده) به حساب علی واریز شود تا بتواند او را برای کاردرمانی ببرد، اما پاسخ این بود که فقط در صورت حضور در مرکز روزانه تحت نظارت بهزیستی می توانند از این یارانه استفاده کند.

شنیده بود مراکزی برای اقامت موقت وجود دارد، ولی بعد از پیگیری فراوان و تماس تلفنی متوجه شده بود که ظرفیت آنجا هم پر شده است. حالا مدتی بود که دیگر نه می‌توانست از یارانه تعلق گرفته به مراکز روزانه خصوصی زیر نظر بهزیستی استفاده کند و نه توانی برای کار کردن داشت. مبلغ یارانه و مستمری بهزیستی هم اصلاً پاسخگو نبود!

همه مشکلات معلولان و طیف اوتیسم

این تنها زینب نیست که با این مشکلات روبه رو است بلکه بسیاری از خانواده‌های دارای فرزند معلول نمی‌توانند هزینه‌های نگهداری از فرزند خود را تأمین کنند.

افزایش مبلغ یارانه مراکز خصوصی توانبخشی اختلالات طیف اوتیسم در نگاه اول خبر خوبی به نظر می رسد، اما یک بررسی عمیق‌تر نشان می دهد در صحت و درستی این تصمیم باید شک کرد.

در خصوص این افزایش مبلغ، رؤیا قرائتی، مدیر انجمن اوتیسم اصفهان و دو مرکز روزانه فاطمه الزهرا (س) و شیخ مفید اصفهان می‌گوید:

در سال گذشته (1403) یارانه مراکز روزانه برای افراد بالای 14 سال مبلغ 35 میلیون ریال و برای کودکان زیر 14 سال، مبلغ 45 میلیون ریال بوده و امسال یارانه افراد زیر 14 سال طبق اعلام سازمان بهزیستی با 42 درصد افزایش به حدود 63 میلیون ریال می رسد.

او در پاسخ به اینکه این مبلغ برای توانبخشی و سایر کمک‌های مورد نیاز کودکان کفایت می کند یا نه، می‌گوید: این هزینه ای است که طبق برآورد سازمان بهزیستی پرداخت می‌شود و در شرایط فعلی به هیچ وجه کافی نیست!

هزینه‌های توانبخشی در مراکز بیش از این است و اغلب با اندک شهریه ای که خانواده‌ها (بر اساس دهک) پرداخت می کند و کمک های خیرین سایر هزینه ها پوشش داده می‌شود.

خانم طهماسبی مادر یک کودک اوتیستیک در خصوص نحوه فعالیت مراکز روزانه خصوصی برخوردار از یارانه بهزیستی می گوید: اگر این مراکز شرایط خوبی داشته باشند و افراد صبور و مهربانی در آنها کار کنند، می توانند بسیار کمک کننده باشند.

اما برخی والدین نظرات دیگری دارند. آقای محمد کشاورز پدر یک پسر اوتیستیک نیز در این رابطه می گوید: من فرزندم را در این مراکز نمی‌گذارم، اما اگر امکانش فراهم شود تا پرستارانی در منزل یا در مراکز نگهداری امن چند ساعتی از فرزندان اوتیستیک، علی الخصوص طیف شدید، مراقبت و نگهداری کنند کمک بسیار بزرگی به مادران و پدران اوتیسم خواهد شد.

‌فاطمه، مادر یک کودک اوتیستیک نیز در این خصوص می گوید:

چنانچه مراکز روزانه تحت پوشش بهزیستی که خصوصی هستند کار خود را به درستی انجام دهند و به تناسب نیاز بچه برای او برنامه بهبودی داشته باشند و واقعاً برای بچه کاردرمانی، گفتاردرمانی و … انجام دهند، وجود مراکز و اختصاص یارانه مکفی کمک بسیار خوبی به خانواده هاست.

چون سهم پرداختی خانواده معمولاً حدود یک چهارم و بقیه پرداختی بهزیستی است، اما اگر کلاس ها کیفیت لازم را نداشته باشد یا مراکز فقط حالت نگهداری داشته باشند، خانواده مجبور است برای توانبخشی به کلینیک های توانبخشی روی بیاورد و از کلاس های کاردرمانی، گفتاردرمانی و… کلینیک‌ها نیز استفاده کند.

این مراکز عملاً چندان نفعی برای خانواده‌ها ندارد. از طرفی چون پرداختی خانواده بالا نیست، پیگیری و اعتراض خاصی هم صورت نمی گیرد.

مشکلات خانواده‌های دارای فرزند معلول یکی دو تا نیست! خانم ظهیرنیا، فعال حوزه اوتیسم در این خصوص به اصفهان زیبا می‌گوید:

موضوع پرداخت مستقیم یارانه توانبخشی فرزندان اوتیستیک به مراکز خصوصی زیر نظر بهزیستی موضوعی است که همواره مورد اعتراض بسیاری از والدین بوده است.

از آنجا که به دلایل مختلف از قبیل دشواری کار با فرزندان اوتیستیک و پرداخت حقوق اندک به مربیان حاضر در مراکز، ترک شغل در این مراکز زیاد بوده و بعضاً کیفیت آموزشی بالایی ندارند و علی رغم پرداخت یارانه نسبتاً مناسب که اخیراً نیز افزایش خوبی داشته است، اغلب آنها بیشتر برای نگهداری مورد استفاده قرار می گیرند.

خانواده تنها به شرط پرداخت هزینه جداگانه برای کلاس های کاردرمانی و گفتاردرمانی، می تواند از خدمات تخصصی بهره ببرد. در حالی که اساساً چنین چیزی مدنظر نبوده است و باید خدمات مراکز کامل و جامع باشد.

او می‌افزاید: چنانچه نظارت درستی بر کیفیت کار مراکز صورت گیرد، اختصاص مبلغ 63 میلیون ریال یارانه دولتی و حتی بالاتر از آن برای هر کودک اوتیستیک منطقی است.

اما در غیر این صورت، فقط هدر دادن بودجه دولتی و جیب مدیران مراکز را پرکردن است، لذا منطقی تر است که مستقیماً به خانواده پرداخت شود و مسئولیت توانبخشی نیز بر عهده خود خانواده ها گذاشته شود.

لزوم نصب دوربین در مراکز

خانم ظهیرنیا می افزاید: در میان مراکز روزانه در سطح کشور، هستند مراکزی که روند توانبخشی را پیگیری می کنند و برنامه های مختلف گفتاردرمانی، کاردرمانی، ماساژ و… را اجرا می کنند.

از طرفی نصب دوربین در این مراکز، به نحوی که خانواده بتواند آنچه در کلاس فرزندش می گذرد را ببیند، یکی از درخواست های مورد تاکید بوده تا خانواده ها در هر لحظه بتوانند نحوه برخورد با فرزند خود را رصد کنند، زیرا اولین مشخصه در بچه های اوتیسم، نقص در گفتار است.

بیش از 90 درصد این بچه ها ناتوان از ارائه گزارش هستند و همین باعث می شود بیشتر والدین هرگز نتوانند از زبان بچه گزارشی درباره آنچه در مرکز روزانه می گذرد، بشنوند.