به گزارش اصفهان زیبا؛ اواخر پارسال و در حالی که همه در تکاپوی آغاز سال جدید بودند، شوک بزرگی به جامعه اوتیسم وارد شد؛ چرا که تصویر نامه‌ای شامل تعرفه‌های جدید کاردرمانی و ممهور به مهر انجمن علمی کاردرمانی ایران در فضای مجازی منتشرشد؛ تصویری که حکایت از افزایش تعرفه‌ها داشت.
این موضوع، کام خانواده‌های دارای فرزندان اوتیستیک که بزرگ‌ترین جامعه هدف این خدمات هستند را تلخ‌تر از آنچه بود،کرد.
اعلام زودهنگام قیمت‌های نجومی کاردرمانی که هزینه کاردرمانی فردی در بیماری‌های روان‌پزشکی (تا 45دقیقه! یعنی این مبلغ برای زمان کمتر از آن هم قابل اخذ است) را معادل 698 هزار تومان نشان می‌داد، موجب شد تا بسیاری از کلینیک‌ها از همان آغاز فعالیت‌های خود در سال جدید، قیمت‌های جدید را اعمال کنند؛ درحالی که حتی این افزایش از نظر برخی از آن‌ها هم منطقی نبود.
اما علت این افزایش ، تغییر ضریب کدهای مربوط از 2k به 5k، به همراه افزایش 46 درصدی تعرفه بود که منجر به افزایش 110 درصدی هزینه یک جلسه کاردرمانی شد. نتیجه هم این بود که بسیاری از خانواده‌ها دیگر توان مراجعه به کلینیک‌های خصوصی را نداشته باشند و از پیگیری روند توان‌بخشی فرزندان خود در این کلینیک‌ها انصراف دهند.
خانواده‌های کودکان اوتیسم نگران شده‌اند
این موضوع نارضایتی بسیاری از خانواده‌ها را به همراه داشت. «کشاورز»، پدر یک کودک دارای اوتیسم می‌گوید: «سه سال است که برای پسرم تشخیص اوتیسم گرفته‌ایم و در این مدت مدام در حال بردن او به کلاس‌های کار و گفتاردرمانی بوده‌ایم.
در همین مدت، معمولا هر شش ماه یک بار با افزایش 40 تا 50درصدی تعرفه‌ها مواجه بوده‌ایم؛ اما این افزایش 110درصدی سوای موارد قبلی بود.»
او می‌افزاید: «باید با ما که فرزندانمان به سال‌ها توان‌بخشی نیاز دارند، همکاری بیشتری شود؛ زیرا در نهایت نتیجه این افزایش قیمت‌ها، ناتوان‌ماندن افراد اوتیستیک (که متأسفانه آمار رو به افزایشی دارند) و تحمیل هزینه‌های بیشتر است.»
تورم، درمان اوتیسم را گران کرد!
«ظهیرنیا»، فعال اجتماعی اوتیسم و مادر یک پس هفت‌ساله طیف اوتیسم که ساکن اصفهان نیز است، می‌گوید: «متأسفانه برخی از کاردرمانگران این کلینیک‌ها در مقابل سؤال خانواده‌ها در خصوص دلیل افزایش 110درصدی تعرفه‌ها در این اوضاع تورم و گرانی می‌گویند که اگر توان پرداخت این ارقام را ندارید، مجبور نیستید به ما مراجعه کنید. می‌توانید به بخش دولتی مراجعه کنید!»
آیا بخش دولتی پاسخگوست؟
مادر نهال، دختر هفت‌ساله طیف اوتیسم نیز در این باره می‌گوید: «من با دیدن قیمت‌های جدید، مجبور شدم از بردن فرزندم به کلینیکی که پیش از این مراجعه می‌کردم، انصراف دهم.»
او ادامه می‌دهد: «فعلا فقط به بخش گفتاردرمانی بیمارستان وابسته به دانشگاه علوم پزشکی شهرمان مراجعه می‌کنم که با هزینه بسیار کمتری این خدمات را می‌دهند.» این مادر می‌افزاید: «با اینکه دخترم در سامانه تأمین اجتماعی جزو افراد نشان‌دار است؛ اما حداقل سه ماه طول می‌کشد تا فقط بخشی از هزینه‌هایی که انجام می‌دهیم به‌ما برگردد! »
ظهیرنیا می‌گوید: «به‌عنوان یک مادر کودک دارای اوتیسم که مجبورم فرزندم را به کاردرمانی ببرم، در حال حاضر ماهانه بین 8 تا 11میلیون تومان بابت این مسئله پرداخت می‌کنم؛ آن هم درحالی‌که کلینیکی که من فرزندم را می‌برم، هنوز قیمت‌های جدید را اعمال نکرده است. این هزینه، سوای هزینه‌های گفتاردرمانی، بازی درمانی، رفتاردرمانی و… است.»
مادر دیگری هم می‌گوید: «ظرفیت پذیرش بیمارستان‌های دولتی محدود است و دانشجویان گفتاردرمانی و کاردرمانی هفته‌ای دو تا سه جلسه در آنجا خدمات ارائه می‌دهند. من از سال 1402 فرزندم را در لیست انتظار کاردرمانی یکی از بیمارستان‌های دولتی اصفهان ثبت نام کرده‌ام و قرار است با من تماس بگیرند؛ اما هنوز خبری نشده!»
مراکز خصوصی تحت نظر بهزیستی
ازجمله مراکزی که کودکان مبتلا به اوتیسم را پذیرش می‌کنند، مراکز خصوصی تحت پوشش بهزیستی هستند که از طرف این سازمان، یارانه توان‌بخشی برای افراد پذیرش‌شده دریافت می‌کنند.
بچه‌های اوتیسم دارای مشکلات حسی، درکی و شناختی هستند و این مراکز معمولا تمام طیف‌ها را پذیرش می‌کنند و آموزش‌ها نیز به دست افراد متخصص انجام نمی‌گیرد؛ بلکه توسط مربیانی انجام می‌شوندکه باید طبق برنامه متخصصان کاردرمانی، گفتاردرمانی، ماساژ و … روش‌ها رابه کار ببرند و انجام دهند.
از طرفی مبلغ دستمزد پرداختی به این مربیان پایین و فاقد قدرت انگیزه‌بخشی کافی است.
در چنین فضایی و با تعویض مرتب مربیان، کیفیت آموزش در این مراکز با کلینیک‌های خصوصی توان‌بخشی که کلاس‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی و… خاص هر کودک انجام می‌شود، قابل مقایسه نیست و با توجه به محدودبودن سن آموزش در کودکان اوتیستیک، خانواده‌ها مجبور هستند به آموزش مراکزی که معمولا صبح‌ها انجام می‌شود و بیشتر حالت نگهداری دارد، بسنده نکنند.
یکی دیگر از مادران دارای فرزند اوتیستیک نیز می‌گوید: «گفته می‌شود اوتیسم جزو بیماری‌های خاص است و اگر نام بیمار در سامانه تأمین اجتماعی نشان‌دار شود می‌تواند با ارائه فاکتور هزینه‌های خود را تا سقف 70میلیون تومان (سقف سال 1403) دریافت کند؛ اما متأسفانه این فقط عنوان ماجراست؛ چون این فرآیند هم خیلی زمان‌بر است و هم درصد کمی از هزینه‌ها را پرداخت می‌کنند؛ به نحوی که برای آزمایش متابولیک پنل فرزند من که در فروردین 1403 با مبلغ 42میلیون ریال انجام شد، فقط مبلغ 12میلیون ریال، آن هم در دی‌ماه (یعنی بعد از 9ماه) پرداخت شد!»
او ادامه می‌دهد: «ردیف اختصاص‌یافته به کاردرمانی و گفتاردرمانی در اغلب بیمه‌های تکمیلی ذیل دسته پاراکلینیکی محاسبه می‌شود که سقف سالانه‌ای حدودا بین 20 تا 40میلیون تومان دارد و برای ما که دارای بیمه تکمیلی ایران هستیم، سقف آن 30میلیون تومان است که هزینه سه ماه کاردرمانی فرزند من هم نمی‌شود!»
جالب است که با وجود ردیف دیگری با عنوان «داروی بیماری خاص» و اختصاص سقف مناسب (مثلا 50 میلیون تومان در بیمه تکمیل درمان ایران)، شرکت‌های بیمه زیر بار گنجاندن توان‌بخشی بیماران خاص مثل اوتیسم نمی‌روند و به استناد وجود کلمه «دارو» در این ردیف، فقط آن را مختص بیماران سرطانی و… که به دارو نیاز دارند می‌دانند و از اختصاص این ردیف به جبران هزینه کاردرمانی و گفتاردرمانی سر باز می‌زنند.
لزوم حضور نماینده جامعه اوتیسم در جلسه تعیین تعرفه‌ها
«امیربیگ»، پدر یک دختر نوجوان اوتیستیک می‌گوید:
«من می‌خواهم به دونکته اشاره کنم؛ اول اینکه لازم است استانداردی برای افزایش سالانه تعرفه‌ها اعلام شود تا با چنین افزایش‌های ناگهانی مواجه نشویم؛ همچنین همان‌گونه که در هنگام تعیین حقوق سالانه کارگران نماینده جامعه کارگری حضور دارد، نماینده جامعه مخاطب تعرفه نیز حضور داشته باشد تا تصمیمات یک‌طرفه و بدون حضور نماینده تمام افراد ذی‌ربط اخذ نشود؛ زیرا تعیین‌کنندگان تعرفه‌ها باید در جریان مشکلات جامعه هدف خدمت نیز قرار گیرند و برخی با لابی‌کردن نتوانند قیمت‌های اینچنینی تعریف کنند.
نکته دوم لزوم حمایت بیشتر از خانواده‌هاست؛ چون حتی اگر مبالغ هم استاندارد شود، باز هم بار مالی زیادی به خانواده بابت هزینه‌های توان‌بخشی وارد می‌شود. می‌گویند بیمه هزینه‌ها را پرداخت می‌کند؛ ولی واقعیت این است که دریافت مبالغ از بیمه‌ها سخت است.
لازم است نظارت درستی باشد و مثل کشورهای پیشرفته اصلا خانواده درگیر مسائل مالی نشود؛ زیرا پیگیری روند بهبودی (از جمله بردن بچه‌ها به مراکز، انجام تمرین‌های لازم، مشکلات خاص هر یک از این بچه‌ها) به اندازه کافی وقت‌گیر است! بنابراین اگر قراردادهای محکمی با کلینیک‌ها بسته شود، این درگیری با بیمه‌ها حذف می‌شود و در سنین آموزش‌پذیری بچه‌ها ما می‌توانیم بدون دغدغه هزینه‌ها و بیمه‌ها تمام تلاشمان را برای کمک به توانمندسازی آن‌ها به کار ببریم.»
ماهی‌هایی که از آب گل‌آلود می‌گیرند!
مادر دیگری می‌گوید: «خبر ابتلای فرزند به اوتیسم، برای هر خانواده‌ای شوک بزرگی است! شوکی که والدین را حتی در هویت خود دچار تردید و مجبور به بازتعریف هویت خود می‌کند؛ شوکی که شاید خانواده تا آخر عمر نتواند از آن بیرون بیاید. این شرایط اضطراری و نداشتن آگاهی لازم، حتی گاهی اجازه تشخیص یک مسیر درست را به خانواده نمی‌دهد و از آنجا که هر کودک اوتیستیک با دیگری متفاوت است، به‌رغم مراجعه به متخصصان نسخه واحدی برای همه وجود ندارد! پس خانواده علاوه بر بار عاطفی و روانی مسئله، قضاوت جامعه و بار مالی هزینه‌های توان‌بخشی، باید درگیری مستقیم در روند درمان را نیز بدوش بکشد و در غیر این صورت درمان‌ها پاسخ لازم را نخواهد داد.»
او با اشاره به اینکه اوتیسم فراتر از یک اختلال ساده است و آسیب‌های روحی و روانی برای خانواده‌ها در پی دارد، می‌افزاید: «حتی آسیب‌های اجتماعی مثل فقر، اعتیاد، سرقت و… همه تعاریف مشخص دارند؛ اما شرایط روحی‌روانی خانواده‌های دارای فرزند اوتیستیک، به دلیل تفاوت آن با دیگر معلولیت‌ها، با دیگر خانواده‌ها تفاوت زیادی دارد. این شرایط سبب می‌شود که خانواده، علاوه بر حمایت مالی، نیاز به کمک‌های روحی و روانی نیز داشته باشد.»
