یک حساب سرانگشتی نشان میدهد که سالانه بیش از یک میلیارد و دویست میلیون تومان هزینه تیمار هر بیمار است که به صورت کاملا رایگان از محل بودجه عمومی کشور پرداخت میشود. این، باری بردوش سیستم درمان کشور است و به گفته دکتر رضا فدایی، تنها راه پیشگیری از آن «افزایش آگاهی جامعه درباره ایدز، رواج سبک زندگی سالم، پرهیز از رفتارهای پرخطر و اعتماد به سیستم درمان استان است.» به گفته او: «مهارت «نه» گفتن در نوجوانان و جوانان و افزایش یادگیری مهارتهای زندگی به اضافه تغییر رویکرد جامعه به ایدز از یک بیماری مرموز ننگآور که با مسائل سیاسی آغشته بود، توانست این بیماری را تا حدود زیادی به یک معضل اجتماعی تبدیل کند».
وضعیت شیوع ایدز در استان اصفهان چگونه است؟
تاکنون نزدیک به 800 بیمار مبتلا به اچآیوی ایدز در استان اصفهان شناسایی شده که حدود 500 تن از آنان در قید حیات هستند. بخشی از آنها به مراکز مخصوص مراقبت از بیماران مبتلا به ایدز مراجعه میکنند و دارو میگیرند و تحت مراقبت هستند.
این آمار مربوط به چه دوره زمانی است؟
از حدود سی سال پیش تا کنون، 80 درصد از مبتلایان آقا و 20 درصد خانم بودهاند؛ اما این نسبت در سالهای اخیر به هم خورده و حالا به تقریب پنجاه پنجاه است.
اگر فردی به ایدز مبتلا شد، باید چه کاری انجام دهد؟
افراد به هر دلیلی که مراجعه کنند، از آنها تست گرفته میشود و چنانچه در مرحله اول تست آنها مثبت بود، در دو مرحله دیگر نیز باید تست تأیید شود. اطلاعات بیمار اچآیوی مثبت در پروندههای محرمانه ما ثبت میشود، همچنین یک سری آزمایشهای تکمیلی نیز انجام میشود. سپس دارو درمانی و آزمایشهای دورهای آغاز میشود تا ببینیم بیماری به چه سمتی میل میکند. گاهی اوقات نیز نیاز به تعویض دارو هست یا مشکلاتی دیگر که لازم است نفر به نفر مورد بررسی قرار بگیرد. این در حالی است که ویروس در بدن مشغول تخریب سیستم دفاعی است و بیمار را به انواع عفونتهای بسیار مهاجم مستعد میکند و باعث آسیبهای فراوانی میشود. با این حال، با وجود مراقبتهایی که اکنون برقرار شده و مراکز مشاوره و داروهایی که داریم، امیدواریم کمتر کار به مرگ زودرس برسد. به هر حال، هنوز درمانی برای این بیماری نیست؛ اما مسلما اگر دستگاههای مختلف استان در حمایت از بیماران با ما همکاری کنند میتوانیم امید به زندگی آنهارا بالا ببریم چون واقعا اچ آی وی برای بسیاری از این بیماران مشکل شماره چندم زندگیشان است. اینها در اصل دچار مشکلات معیشتی و بحرانهای روحی هستند و از این جنبهها باید کمک کرد. ما هم با کمال میل به مسائل بهداشتی و درمانی آنها میپردازیم.
تاکنون چه برنامههایی برای پیشگیری و کنترل این بیماری در استان انجام شده است؟
اولین موارد در ایران و اصفهان از طریق تزریق خونهای آلوده مبتلا شدند. به همین خاطر، نخستین اقداماتی که در این زمینه انجام شد، کسب اطلاعات از سلامت خونهای اهدایی بود که هماکنون نیز این روند ادامه دارد. پیش از دریافت خون اهدایی با اهداکنندگان درباره وضعیت سلامتیشان مصاحبه میشود و پس از اهدا نیز آزمایشهای لازم صورت میگیرد؛ بنابراین چنانچه خون آلوده باشد، به هیچ عنوان از آن استفاده نمیشود. به همین خاطر، در بیست سال گذشته هیچ مورد ابتلایی از طریق تزریق خون آلوده گزارش نشده است؛ اما از اواسط دهه 70 شمسی نحوه انتقال بیماری تغییر یافت و به سمت اعتیاد تزریقی رفت که تا مدتی شایعترین راه انتقال اچ آیوی در میان معتادان تزریقی که از سرنگ مشترک استفاده میکردند، بود. این موضوع باعث شد تا ایدز به شکل جهشی افزایش یابد و در کل کشور مورد توجه قرار بگیرد. در آن مقطع زمانی و امتداد آن در دهه 80، اقدامات زیادی برای پیشگیری از تزریق مشترک در میان معتادان انجام شد. در این زمینه مقرر شد تا از سرنگهای یکبارمصرف و به طور کلی از هر وسیله بهداشتی یکبارمصرف استفاده شود. در مراکز بهداشتی نیز علاوه بر استفاده از وسایل یکبار مصرف، سایر وسایل طبق پروتکلها استریل میشدند تا حامل ویروس هپاتیت و ایدز نباشند. این وضعیت ادامه داشت تا اقدامات انجامشده به اثربخشی رسید و اعتیاد تزریقی نیز رو به کاهش رفت که البته دلیل مهمی هم به دنبال داشت؛ این مسئله البته به عادات رفتاری معتادان نیز برمیگشت. آنها از اعتیاد تزریقی به سمت اعتیاد تدخینی رفتند. از اواخر دهه هشتاد تا کنون نیز شرایط بیشتر به سوی انتقال از طریق تماس جنسی رفته است که دیگر محدودیتهای اعتیاد تزریقی را ندارد، خیلی مخفیتر است و نسبت افرادی که از طریق تماس جنسی آلوده شدهاند، حداقل به میزان تزریق بالا رفته و از آن پیشی گرفته است. بیشترین دغدغه ما انتقال از طریق تماس جنسی است؛ چون فرد از طریق ارتباطات جنسی خودش بیماری را منتقل کند.
یعنی ابتلا به ایدز ریشه در سبک زندگی آدمها دارد؟
امروز دیگر همه قبول دارند که اگر ما سبک زندگی سالم را در جامعه ترویج کنیم، از ابتلا به ایدز پیشگیری کردهایم. اگر ما کاری کنیم که از اعتیاد و روابط ناسالم جنسی پیشگیری شود، از ابتلا به ایدز پیشگیری کردهایم. به همین خاطر است که مقدار زیاد این مسئله برمیگردد به مسائل فرهنگی و عادتهای زندگی و امور اعتقادی افراد؛ ولی در عین حال توزیع وسایل پیشگیری برای جلوگیری از انتقال بیماری نیز مؤثر بوده اما در هر صورت موضوع ادامه دارد. متاسفانه در دوسال اخیر به خاطر شیوع کرونا کمتر توجهی به شیوع ایدز شد. به لحاظ آماری میزان ابتلا در این دوسال کاهش پیدا کرد که البته دلیل آن عدم توجه به ایدز در برابر کرونا بوده است؛ وگرنه اطمینان داریم که این آمار افزایش پیدا کرده و باخاتمه کرونا باید روی یافتن موارد جدید، آموزش جوانان، مهارتهای رفتاری و امور تربیتی مبارزه با اعتیاد کار کنیم تا در حد امکان آمار بیماری افت کند. حتی ممکن است در جریان آموزشها اسمی از ایدز آورده نشود؛ اما نتیجه پیشگیری از ابتلا به این بیماری است. ترویج مهارتهای زندگی، مهارت «نه گفتن» به ویژه در میان نوجوانان و جوانان، از جمله عواملی است که لازمه کل زندگی است و کاری به ایدز ندارد؛ اما تأثیر بسیار خوبی در روند آشناسازی افراد با مسائل پیشگیری از بیماری دارد. این که میگوییم در سی سال اخیر تنها 800 بیمار شناسایی شدهاند و این، عدد کمی به نظر میرسد، نباید باعث دستکمگرفتن ایدز شود؛ زیرا ایدز یک بیماری بسیار پرهزینه و بسیار پردردسر است که حتی یک مورد آن هم زیاد است. به همین خاطر باید سعی کنیم با تدابیر مختلف به این مسئله سامان دهیم.
در دوسال گذشته چه اندازه آمار افزایش داشته است؟
تا پیش از کرونا هرسال 50 تا 60 بیمار را شناسایی میکردیم. در دوسال گذشته هم چند مریض بیشتر پیدا نکردهایم. این در حالی است که ناشناختهها همچنان هستند و در این هفته ایدز هم بنابود با ترویج بیماریابی آمار تست اچآیوی بالا برود و کسانی که مبتلا هستند و چه بسا خودشان هم نمیدانند، مراجعه کنند، تست بدهند تا بیماریشان تشخیص داده شود و مراقبتهای لازم از آنها به عمل بیاید.
چه تعداد از مبتلایان ناشناخته ماندهاند؟
قطعا تعداد بیماران شناسایینشده از بیماران شناساییشده بیشتر است؛ ولی نمیتوان به درستی اظهارنظر کرد. با این حال، کسی که علامتی ندارد و تستی هم نداده است، بالاخره بعد از سالها که علائم بیماری در بدنش بروز کرد، فرض کنید لاغری و اسهال مفرط، بزرگشدن غدد لنفاوی، ضعف شدید جسمی، تب و… خواهناخواه برای پیگیری مشکلاتش مراجعه میکند و آنجاست که با انجام تست متوجه میشود که به ایدز مبتلا شده است. با این حال، این نوع شناسایی مریض واقعا دیرهنگام محسوب میشود چون سالها از ابتلای فرد به اچ آی وی گذشته و متأسفانه نمیتوان برای فرد بیمار کارخاصی انجام داد. همچنین احتمال دارد در دوران نهفتگی و ناشناخته ماندن بیماری، فرد برخی از افراد را با تماس جنسی یا اعتیاد تزریقی مبتلا کرده باشد.
اینها برای جامعه خطری ایجاد نمیکند؟ آیا نباید طرحی برای غربالگری داشته باشیم؟
درست است، باید غربالگری کنیم؛ اما این با برخی مسائل دیگر متفاوت است. افراد باید آگاهانه تست بدهند و به این کار رغبت داشته باشند. به همین خاطر، این سوژه با سوژه کرونا مقداری متفاوت است. اگر جایی مستقر شوید و از مردم به اجبار نمونه بگیرید تا ببینید که اچآیوی دارند یا نه، هیچ فایدهای ندارد. چرا؟ چون وقتی بدون توجیهکردن فرد از او تست بگیرید، با مثبتشدن نتیجه به سرعت ناپدید میشود و به فرض هم که نشود، حاضر نمیشود به آموزشها و مراقبتهای ما تن در دهد. بنابراین، تست و مشاوره باید داوطلبانه و آزادانه باشد. افراد باید بدانند که چرا تست میدهند و تحت چه شرایطی تست میدهند و پاسخ منفی یا مثبت تست چه مفهومی دارد. به همین خاطر بر مبنای افزایش آگاهیها باید پیشروی کرد؛ نه اینکه فقط آمار تستهای انجامشده را بالا برد.
آیا دستگاههای مؤدی توانستهاند ایدز را به یک مسئله مهم استانی تبدیل کنند؟
کمیتهای که در هر استانی مسائل مرتبط با ایدز را اجرا و دنبال میکند، در استانداری تشکیل میشود و دانشگاه علوم پزشکی فقط دبیر این برنامه است. بهواقع، بدون کمک دانشگاههای استان، ادارات، آموزش و پرورش، اداره ارشاد، اداره تبلیغات اسلامی و… اصلا کار پیش نمیرود؛ چون این، بیش از یک مسئله پزشکی است. در اصفهان نیز این فرایند را داریم و از کمکهای دستگاههای دولتی و غیردولتی برای اطلاعرسانی استفاده شده است. اما در این دوسال این کارها مقداری تحت الشعاع قرار گرفت، به همین خاطر بایدحرکتها از نو و با قدرت شروع شود تا ما نیز بتوانیم تعداد نامکشوف مبتلایان به اچآیوی را در جامعه پیدا کنیم و ضمن آنکه از آنها مراقبت میکنیم، از انتقال بیماری نیز جلوگیری کنیم.
خروجی این برنامهها چه بوده است؟
نتیجه مجموعه این کارها که همهاش هم بر دوش نظام پزشکی نیست و رسانهها هم در آن مشارکت داشتهاند، ایدز را از یک بیماری مرموز ننگآور که با مسائل سیاسی آغشته بود، تا حدود زیادی به یک معضل اجتماعی تبدیل کرد. دیگر همه به جای مخفیکردن موضوع، مایلاند کمک کنند تا مسئله حل شود. همه ما قبول داریم که هیچکس به صورت تصادفی به ایدز مبتلا نمیشود. ایدز در اکثر مواقع حاصل یک رفتار پرخطر است که آن رفتار، تصادفی نیست و آگاهانه است. ما اگر این آگاهی را به کمک صاحبنظران تعلیم و تربیت به سمت مناسبی سوق دهیم، به صورت اتوماتیک از ابتلا به ایدز هم پیشگیری کردهایم.
هزینه درمان این افراد چقدر است؟
هر فرد مبتلا به ایدز تحت درمان اگر به فرض سرپایی درمان شود و هیچ نیازی به بستریشدن در بیمارستان و اقدامات پیچیده پزشکی هم نداشته باشد، ماهیانه لااقل 400 دلار هزینه داروهای او میشود. اکثر این داروها نیز وارداتی هستند و تنها برخی در ایران ساخته میشوند. همچنین برای پایش درمان به آزمایشهای بسیار گرانقیمت، تیمهای تخصصی و مراکز تخصصی نیاز است. این در حالی است که این مراکز به مبتلایان به ایدز خدمات رایگان ارائه میدهند؛ بنابراین هیچ درآمدی ندارند و کل هزینهها بر عهده بودجه عمومی کشور است. در کنار تمام این مسائل، باید مواظب باشیم که به بیماران از جنبه انگ و تبعیض مانند وضعی که در سابق وجود داشت، نگاه نشود. ما هر هنری که داریم، باید در حوزه پیشگیری به کار ببریم؛ وگرنه وقتی کسی مبتلا شد، دیگر بیمار است. او، یکی از مبتلایان به بیماریهای موجود در دنیای پزشکی است و دیگر باید صرفا به چشم یک بیمار به او نگریست. مشورتهای پزشکی، مشورتهای روانشناس، امور مربوط به ترک اعتیاد و… از جنبههای مختلفی است که باید برای مبتلایان پیشبینی کرد که اینها نیز مستلزم هزینههای بسیار زیادی است.
یعنی دست کم ماهیانه 120 میلیون تومان هزینه درمان هر بیمار مبتلا به ایدز است؟!
بله. وزارت بهداشت این هزینه را به صورت متمرکز میپردازد؛ اما به هر حال روی بودجه عمومی است.
این افراد تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی هستند؟
بخشی از این هزینهها را بیمه میپردازد و عمده آن را وزارت بهداشت.
درصد آن مشخص است؟
خیر. اصلا بیمه از بخش بسیار مهمی از این هزینهها خبر ندارد! مبتلایان به تستهای مولکولی و تستهای ایمنولوژیک احتیاج دارند. همچنین مسائل بسیار پیچیده پزشکی در این زمینه وجود دارد که بار هزینه آن بسیار زیاد و برعهده بودجه عمومی کشور است؛ ضمن اینکه هیچ منتی در این زمینه بر بیماران گذاشته نمیشود و صرفا از جنبه اقتصاد سلامت بررسی و گفته میشود.
پس تمام هزینههای درمان ایدز رایگان است؟
بله. هیچ هزینهای از بیمار دریافت نمیشود، از این بابت هیچ نگرانی نداشته باشند. ضمنا وقتی به مراکز درمانی ما مراجعه میکنند، همه اطلاعات آنها اعم از پیشرفت بیماری، رفتارهای پرخطر و… نزد کارشناسان کارکشته و ورزیده ما در این مراکز کاملا محرمانه خواهد ماند و حتی بدون اجازه بیمار، خانواده آنها از این موضوع باخبر نخواهد شد. مرکز نواب صفوی در میدان احمدآباد برای بیماریهای رفتاری خدمات مشاورهای ارائه میکند و کسانی که میخواهند از وضعیت اچ آی وی خود مطلع شوند، به این مرکز تشریف میآورند، مشاوره میگیرند، تست میدهند و وضعیت بیماریشان مشخص میشود و صرفاهم به خودشان اطلاع داده میشود.
چند مرکز این خدمات را ارائه میدهند؟
ما در شهرهای اصفهان، شاهینشهر و نجف آباد مرکز کامل مشاوره بیماریهای رفتاری را داریم؛ اما در سایر شهرستانها مرکزی نداریم؛ ولی پایگاههایی هستند که بخشی از سیستم بهداشت هستند. آنها مشاوره و تست را برای بیماران انجام میدهند و چنانچه نیاز به داروها و مداخلات پیشرفته پزشکی بود، بیماران به آن سه مرکز ارجاع داده میشوند. همچنین به دلیل اینکه استنباطهای نامناسبی نشود، از ارائه آمار تفکیکی شهرها و شهرستانهای استان معذوریم. ما میخواهیم با همکاری مردم و رسانهها رویکردی در مشاوره برای کنترل بیماری ایجاد کنیم. اخلاق حکم میکند که هیچگونه اطلاعاتی درباره زندگی شخصی افراد مبتلا به ایدز را منتشر نکنیم. آنها مطابق میانگین جامعه هستند. به نظر من هیچ وجه تمایز خاصی میان اقشار تحصیلکرده، عموم مردم، جوانان و میانسالان در ابتلا به ایدز وجود ندارد. این بیماری در همه ردههای سنی و طبقات جامعه هست و ما نیز قصدی مبنی بر زدن برچسب به هیچکس را نداریم. ویروس وقتی در جامعه میچرخد و از راه تماس جنسی نیز منتقل میشود، میتوان پیشبینی کرد که همه اقشار جامعه در معرض ابتلا به آن هستند. آمار پایین است ولی مبتلایان به صورت بالقوه میتوانند عامل انتقال باشند، به همین خاطر باید این موضوع را کنترل کرد.
باتوجه به سویههای اجتماعی فرهنگی این بیماری، خانوادههای این افراد در چه وضعیتی به سر میبرند؟
بخشی از مشکلات بیماران مبتلا به ایدز انعکاسی از مشکلات کل جامعه است. با این حال، بیکاری، فقر و مسائل اجتماعی به نحو دامنگیری دچار این خانوادههاست؛ اما علاوه بر اینها، وقتی علائم بیماری در این افراد پیدا میشود، به طور معمول قادر به فعالیت شغلی نیستند و به استراحت بیشتری نیاز دارند. این مسئله عرصه را بر آنها تنگتر میکند و باعث میشود بیش از پیش از جامعه فاصله بگیرند. اگر هم رعایت محرمانگی نشود و بیمار بودن آنها در جایی مطرح شود، متأسفانه هنوز هم حالتهایی از اجتناب از این افراد دیده میشود؛در حالی که امروز دیگر اغلب آدمها میدانند که ایدز از راه تماسهای معمول روزمره منتقل نمیشود؛ ولی باز با این حال، این حالتها مشکلات بیمارها بیشتر میشود.
آیا دارو تأثیر چشمگیری بر کنترل بیماری دارد؟
با داروهایی که طی سالهای گذشته برای بیماری ایدز تولید شده و ما هم به بسیاری از آنها دسترسی داریم، وقتی بیمارها وارد فرایند درمان شوند، تا حدود زیادی به حال طبیعی بر میگردند. البته بیماری از بدنشان ریشهکن نمیشود؛ اما کنترل میشود و در مواردی نیز ممکن است متوقف شود. درست مثل یک انسان مبتلا به دیابت که باید به صورت مداوم دارو مصرف کند تا بیماری تحت کنترل بماند. این داروها تا حد زیادی از تکثیر ویروس در بدن جلوگیری میکنند و در نتیجه پیشرفت بیماری کند میشوند. برای همین است که اگر به موقع دارو بخورند، عمرشان نزدیک به عمر طبیعی انسان خواهد بود. گاهی اوقات نیز عوارضی وجود دارد که نیاز به نظارت، مشاوره و پیگیری مستمر دارد.
آیا تحریمها تأثیری بر تهیه داروها داشته است؟
ما داروها را از وزارت بهداشت میگیریم و به صورت مستقیم درگیر این مشکلات نیستیم ولی آنگونه که خودشان بیان میکردند، تأمین منظم و بهموقع داروها و کیتهای آزمایشگاهی مربوط به ایدز بسیار با مشکل مواجه بوده و هنوز هم هست. علاوه بر منابع اعتباری مورد نیاز، وارد کردن و خریدن اینها هم بعضابا مشکل مواجه شده بود؛ اما الان که صحبت میکنیم کمبود دارو در اچ آی وی نداریم ولی به هر روی مدت زیادی را به دشواری طی کردیم تا به حالت نرمال برسیم.
میزان امید به زندگی مبتلایان چند سال است؟
اگر بیماران را در مرحله بیعلامتی پیدا کنیم و آنها نیز با ما در مصرف داروها همکاری کنند، متوسط عمرشان در نهایت کمتر از ده سال از عمر انسانهای سالم خواهد بود؛ اما به هر حال، وقتی مریض در مراحل پیشرفته با انواع و اقسام علائم کشف میشود، ممکن است نتوان کاری از پیش برد و بیمار طبیعتا عمر کمتری خواهد داشت. به همین خاطر مایلیم که بیماریابی سریع انجام شود تا طول عمر این افراد نیز به تقریب با طول عمر افراد عادی یک سان باشد. اغلب بیماران ما در دهههای سوم و چهارم زندگی مبتلا میشوند. شاید در آینده سن ابتلا پایینتر بیاید، ولی اکنون در محدوده بیست تا چهل سال هستند.
راههای پیشگیری از ابتلا به ایدز چیست؟
مبارزه منطقی با اعتیاد، تمام آموزشهایی که از جوانان در مقابل اعتیاد محافظت کند، آموزش رفتار و سبک زندگی سالم، مهارتهای نه گفتن برای کودکان و نوجوانان و جوانان… اینها مسائل عمده تربیتی هستند که فایدهاش برای پیشگیری از ایدز هم هست. به هر حال، عدهای آلوده میشوند و ما میخواهیم بر تست و مشاوره تاکید کنیم تا افرادی که رفتارهای پرخطر داشته و نگران ابتلا به اچ آی وی هستند مراجعه کنند، مشاوره بگیرند، تست بدهند و وضعیت آنها مشخص شود. هر چه تستکردن هدفمند بالاتر برود، ما را به واقعیت اچ آی وی در جامعه نزدیکتر میکند. ضمنا تست از مادران باردار جزو آزمایشهای معمول و روزمره ابتدای بارداری در مراکز بهداشت است. چند موردی داشتهایم و با تجویز دارو برای جلوگیری از انتقال به جنین جلوگیری کردهایم.
به عنوان کارشناس مسئول بیماریهای عفونی استان، چه پیامی برای شهروندان اصفهان دارید؟
پیشنهاد میکنم آگاهیمان را درباره ایدز بالاببریم، قبول داشته باشیم که اچآیوی یک بیماری است که ممکن است دامنگیر افراد بشود؛ بعد از ابتلا به آن به چشم یک بیماری نگاه کنیم، هرکاری بلدیم برای پیشگیری از ابتلا بکنیم وگرنه پس از ابتلا صرفا باید به فرد به چشم بیمار نگاه کنیم،. ممکن است روابط جنسی یا تزریقات مکرر یا دریافت خون در دو دهه پیش موجب ابتلای افراد شده باشد، درخواست میکنیم که تشریف بیاورند تا ما از آنها تست بگیریم و نتیجه را به صورت کاملا محرمانه فقط به خود فرد ارائه دهیم. باید تستهای شناسایی را در جامعه بالاببریم تا مبتلایان شناسایی شوند و جلوی پیشرفت بیماری گرفته شود.