به گزارش اصفهان زیبا؛ چهارپنج سال پیش بود که با مرد جوانی که از بیماری «اس‌ام‌ای» رنج می‌برد و به همین خاطر هم کارش را از دست داده بود، در رابطه‌با بیماری و دسترسی‌نداشتن به داروها به گفت‌وگو نشستیم؛ بیماری که توانایی راه‌رفتنش را ازدست‌داده و با اختلال‌های تنفسی مواجه شده بود.
این بیمار مثل خیلی از بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» چشم‌انتظار خرید دارو از سوی وزارت بهداشت و ورود آن به کشور بود؛ چراکه می‌پنداشت مصرف دارو می‌تواند طول عمرش را افزایش دهد و کیفیت بیشتری به زندگی‌اش ببخشد.
یک سال بعد، اما مرد بیمار در حالی که همچنان چشم‌انتظار دریافت دارو بود، از دنیا رفت و عمر کوتاهش به خاتمه رسید. حالا، اما دسـترسی‌نداشتن بیماران مبتلا بــه «اس‌ام‌ای» به دارو در روزهای اخیر حاشیه‌های زیادی به پا کرده است؛ از زمانی که سینا، پسر کم‌سن‌وسالی که از این بیماری رنج می‌برد و همه او را به‌عنوان سفیر بیماران «اس‌ام‌ای» می‌شناسند، به دلیل وخامت حال در بیمارستان بستری شد. سینا دو سال پیش درحالی‌که روی ویلچر نشسته بود، به همراه دیگر بیماران خاص مقابل مجلس تجمع کرد و با همان صحبت‌های کودکانه دستور تأمین داروهای این بیماری را از رئیس‌جمهور گرفت.
شاید این قسمت از صحبت‌های این کودک را که در شبکه‌های اجتماعی وایرال شد و چرخید، خیلی‌ها هنوز به یاد داشته باشند: «با بودجه یک مزرعه ارز دیجیتال می‌توان برای تمام بیماران “اس‌ام‌ای” دارو خرید.»
دسترسی‌نداشتن بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» به دارو، داستان جدیدی نیست. هرچند وزارت بهداشت در سه مرحله داروهای این بیماران را تهیه کرده است، این ۹۰۰ بیمار «اس‌ام‌ای» کماکان با مشکل جدی تأمین دارو مواجه هستند و بارها با تجمع مقابل مجلس یا وزارت بهداشت به عملکرد این وزارتخانه اعتراض کرده‌اند.
آن‌طور که «سـعیــد اعظمیان»، مدیرعامل انجمن بیماران «اس‌ام‌ای» در گفت‌وگو با «تابناک» گفته است: «طبق دستور رئیس‌جمهور داروی موردنیاز بیماران “اس‌ام‌ای” باید برای تمام بیماران تأمین می‌شد. وزارت بهداشت پس از وعده رئیس‌جمهور اصرار داشت که مدت شش ماه روی اثربخشی داروی موردنیاز بیماران، کار تحقیقاتی انجام دهد؛ در همین مدت‌زمان نیز توزیع و تأمین دارو برای بیماران با تأخیر، بی‌نظمی و قطره‌چکانی انجام شد.»
وی ادامه می‌دهد: «در نهایت بعد از گذشت شش ماه، تیم علمی نظر نهایی را درباره میزان اثربخشی داروهای وارداتی اعلام کرد و گفته شد این دارو اثربخش بوده و برای بیماران جنبه حیاتی دارد؛ ضمن اینکه بر تداوم تأمین دارو نیز تأکید شد، متأسفانه وزارت بهداشت خلاف این موضوع را عنوان کرد و میزان اثربخشی داروها را با اظهارنظرهای کارشناسی‌نشده زیر سؤال برد و از بومی‌سازی داروی وارداتی نیز خبر داد. این در حالی است که اگر اثربخشی دارو موردتأیید نیست، بر چه اساس از بومی‌سازی داروی وارداتی و ساخت داخلی آن صحبت می‌شود؟»
هزینه بالای داروهای بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» و نادربودن این بیماری، یکی از مهم‌ترین دلایلی است که وزارت بهداشت چندان تمایلی به واردات این داروها ندارد.
صحبت‌های جنجالی قاضی‌زاده هاشمی، وزیر اسبق بهداشت، درباره این بیماران را که جنجال‌های زیادی به‌پا کرد و مدت‌ها به سوژه شبکه‌های اجتماعی تبدیل شد، همه این بیماران به‌خوبی به یاد دارند؛ آنجا که در پاسخ به پرسشی مبنی بر عدم واردات داروهای بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» گفت: «بودجه ما محدود است و هزینه‌کردن برای این‌گونه بیماران صرفا برای چند سال عمر بیشتر صرفه اقتصادی ندارد.»
از سوی دیگر برخی نیز معتقدند که این داروها کارایی لازم را ندارند و نمی‌توانند بیماری این بیماران را درمان کنند. به گفته یونس پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت «اثربخشی و ایمنی داروهای ریسدیپلام (اوریسدی) و لوسینرسن (اسپینرازا) در این بیماران با استفاده از داده‌های جهانی در حال بررسی است. بررسی اثربخشی یعنی اینکه مؤثربودن این داروها فعلا تأیید نشده است و بیماران داروهایی را مطالبه می‌کنند که معلوم نیست چه تأثیری بر آن‌ها دارد؛ البته در این میان، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نیز کم‌کاری‌های مشهودی دارند؛ زیرا هیچ‌گاه از این زاویه با مردم صحبت نکرده‌اند و درعوض خودشان در مقام وعده‌دهنده ظاهر شده‌اند؛ همان وعده که داروها را وارد می‌کنیم و رایگان به خانه بیماران می‌فرستیم.»
آن‌طور کــه محمدعلی اکبریان، متخصص مغز و اعصاب و استاد بازنشسته دانشگاه، به «جام‌جم آنلاین» گفته است: «تحریک بیماران برای مطالبه داروهای «اس‌ام‌ای» اصلا بعید نیست که از جانب شرکت‌های دارویی باشد؛ چون در قضیه بیماری‌های صعب‌العلاج، این شرکت‌ها همیشه روزنه‌های ظریف و باریکی را پیدا می‌کنند تا به مردم قول بهبود بدهند؛ درحالی‌که وعده‌های کذب می‌دهند تا نان خود را صید کنند.»
مسعود اعتمادی‌فر، متخصص مغز و اعصاب و استاد دانشکده علوم‌پزشکی دانشگاه اصفهان نیز در گفت‌وگو با «اصفهان‌زیبا» معتقد است که «اس‌ام‌ای» درمان قطعی ندارد: «”اس‌ام‌ای” به معنای آتروفی عضلانی ناشی از درگیری سلول‌های حرکتی شاخ قدامی نخاع است. علت اصلی این بیماری که به‌صورت ژنتیکی منتقل می‌شود، فقدان پروتئینی به نام “اس‌ام‌ان” است که در حیات نرون‌های حرکتی در شاخ قدامی نخاع نقش دارند.»
او می گوید: این کمبود پروتئین علت ژنتیکی داشته و ژن آن نیز روی کروموزوم 5 قرار دارد. شدت بیماری به میزان کاهش این پروتئین بستگی دارد. برخی از بیماران از همان ابتدای تولد دچار علائم بالینی می‌شوند؛ درحالی‌که برخی دیگر از بیماران ممکن است تا سنین نوجوانی و بالغی زنده باشند. آنچه مهم است و خانواده‌ها نیز نگران آن هستند، فرم نوزادی این بیماری است که به علت کمبود پروتئین و ضعف شدید عضلانی بیمار در زمان تولد، دچار علائم متنوعی شده و باعث می‌شود طول عمر کمی داشته باشد.
اعتمادی‌فر بیان می‌کند: معمولا این بیماران در عرض یک یا دو سال جان خود را از دست می‌دهند. بر اساس شدت بیماری، فرد مبتلا از همان ابتدا با فلج اندام‌ها، به‌ویژه اندام‌هایی که نزدیک تنه هستند (مثل دست و پاها) مواجه می‌شود؛ به همین خاطر نمی‌تواند اندام‌های خود را حرکت دهد. این کودک آرام‌آرام دچار اختلال بلع نیز شده و غذا وارد ریه او می‌شود؛ همچنین درگیری تنفسی پیدا می‌کند و جان خود را از دست می‌دهد.
به گفته او، در ده سال اخیر، داروهای خاصی برای این بیماری تولید شده است تا به‌واسطه آن‌ها میزان پروتئینی را که در سلول‌های حرکتی نخاع کم است، افزایش دهند. ازجمله این داروها می‌توان بهspinrazanusinersin (به‌صورت تزریقی در داخل کانال نخاعی مصرف می‌شود)، Zolgensma (به‌صورت وریدی) و risdiplamEvyresdi (شربت خوراکی است)، اشاره کرد.
این متخصص مغز و اعصاب خاطرنشان می‌کند: ناگفته نماند که نوع وریدی این داروها قیمت بسیار بالایی (حدود دومیلیون دلار) دارد و بسیار گران است؛ البته این داروها درمان قطعی بیماری نیستند و بیماری بهبودی پیدا نمی‌کند؛ ولی به‌طور متوسط حدود 50درصد از بیماران با استفاده از این داروها امکان نشستن را پیدا می‌کنند و مشکلات تنفسی درصد بالایی از بیماران نیز حل می‌شود و درصد کمی هم می‌توانند به سنین 10 تا 15سالگی برسند؛ پس این داروها می‌توانند وضعیت بیمار را بهتر کنند و البته درمان قطعی به‌شمار نمی‌آیند.
او در نهایت تصریح می‌کند: اما به دلیل هزینه بالای آن‌ها حتی در کشورهای پیشرفته نیز ممکن است بیمه‌ها هزینه آن‌ها را پوشش ندهند و انجمن‌ها و مؤسسه‌های خیریه به کمک بیایند. ازآنجاکه تعداد این بیماران کم و بیماری هم نادر است، خانواده‌ها انتظار دارند سازمان‌های بیمه‌گر و نظام سلامت آن‌ها را زیر پوشش قرار دهند. به گفته اعتمادی‌فر، نمی‌توان گفت چون بیماران طول عمر خوبی ندارند و بهبودی هم پیدا نمی‌کنند، نباید داروهای آن‌ها توسط سازمان‌های بیمه‌گر پوشش داده شود یا نباید تأمین شوند. این مسئله از نظر انسانی و اخلاقی و پزشکی درست نیست؛ باید با کمک خیریه‌ها و نظام سلامت این داروها به داخل کشور وارد شود و مرحمی بر رنج‌های افراد مبتلا باشد.
