دسـترسینداشتن بیماران مبتلا بــه «اسامای» به دارو در روزهای اخیر حاشیههای زیادی به پا کرده است؛ از زمانی که سینا، پسر کمسنوسالی که از این بیماری رنج میبرد و همه او را بهعنوان سفیر بیماران «اسامای» میشناسند، به دلیل وخامت حال در بیمارستان بستری شد.
روزها برای ما بسیار اهمیت دارد؛ شاید دولت بخواهد یک یا دو سال دیگر برای واردات دارو به ما قول دهد، اما این بیماری روز به روز پیشرفت میکند و ما توانایی خود را از دست میدهیم. در تیپ یک که وضعیت بدتر است و هر لحظه تاخیر، مرگ و زندگی بیمار را تحت تاثیر قرار میدهد.